Tag Archives: socialstyrelsen

Vad är ett värdigt liv?

Warning: Illegal string offset 'filter' in /customers/4/b/d/bjornthoren.se/httpd.www/blogg/wp-includes/taxonomy.php on line 1442

"Läkare utan gränser" kommer det få en ny innebörd nu..?

På Socialstyrelsens hemsida kan man bland annat läsa följande två citat, ”Det är patienten själv som bestämmer vilken behandling han eller hon tar emot och när den ska avbrytas.” och det andra citatet ”Vi arbetar för social välfärd och värnar om den enskilda människans rätt till god hälsa, vård och omsorg. Vi står på medborgarnas sida.”

Den sista meningen i ingressen får mig att undra för hur jag än vänder och vrider på meningen får jag inte dess innebörd att stämma med socialstyrelsens senaste agerande. Där man har tagit ytterligare ett steg närmare en lagändring för ett godkännande av aktiv dödshjälp genom att besluta att det är okej att en person, med läkares hjälp, får ta livet av sig om man inte vill leva längre av olika anledningar. ”Vi står på medborgarnas sida.” Jo, tjena! Om de nu verkligen stod på medborgarnas sida hur i hela fridens namn kan de då tillåta att en person som har tappat livslusten får fullfölja ett självmord och att läkarna får ansvarsfrihet när de går personen tillmötes..? Läkare ska ju läka oavsett om det är det fysiska eller psykiska som behöver läkas. Eller?

Att värdera våra liv
Det hela blir riktigt absurt när en myndighet kan avgöra vems liv som är värt att leva och innehåller tillräckligt mycket livskvalité att det är värt att satsa på. Jag vet att det låter hemskt och i vissa öron även naivt. Men begrunda då följande; att redan idag finns det närmare en miljon människor i Sverige som har en funktionsnedsättning av något slag och många av dom, hundratusentals, utestängs från ett så kallat normalt samhällsliv. Anledningen till det, att funktionsnedsatta personer, är ekonomiska och på grund av att vi människor har en förmåga att värdera allt i våra liv.

Ekonomin styr värdegrunden
Om inte ekonomiska eller värdegrundande skäl stod i vägen skulle samhällets yttre och inre miljö anpassas och människor med olika slags funktionsnedsättningar skulle på ett naturligt sätt kunna ta del av samhället och vara en bidragande kraft till dess utveckling, i allt från skola till arbete, i familj och fritid, etc. Det skulle bidra inom kort till en helt annan värdegrund och syn på människor med olika möjligheter i livet. Eller som vi idag säger, människor med olika funktionsnedsättningar. Om alla gavs en naturlig möjlighet att bidra till samhället och till det liv vi alla ska leva skulle risken vara ganska liten att vi skulle tycka att vi inte har något att leva för.

Idag väljer istället samhället i form av kommuner, landsting och stat att trycka ner oss när vi inte är på topp och som mest försörjningsskickliga. På det beteendet finns det hur många bevis som helst att tillgå. Det är bara att klicka på länken och läsa.

Vad kommer att hända nästa gång?
Jag törs inte tänka tanken, men om Socialstyrelsen idag kan bestämma att mitt liv inte är värt att leva, vad hade då hänt när jag får tjugo år sedan tiggde och bad om att få dö? Sedan tjugo års ålder har jag slagits mot smärta, stelhet, svullna och varma leder som pulserar av värk, nacke o rygg som bara blir trasigare å trasigare, ångest, depression, kramper, feber, utslag, magsår, tjugotalet operationer, mediciner, beroenden och mot viljan att ge upp och bara dö. Så med andra ord om jag idag tycker att jag har ett för jävligt liv, vilket jag då och då tycker, skulle jag med läkares hjälp få dö idag. Det är ju hur galet som helst. Tänk om mina läkare hade lyssnat på mig de gånger, de perioder i mitt liv, som jag har velat ge upp och dö. Nej, jag anser att man inte är vid sina sinnens fulla bruk om man vill sluta leva. Istället för att ta livet av den personen, av mig nästa gång jag mår lika dåligt som förra gången, hoppas jag vid gud att de tycker att jag har ett tillräckligt stort värde här i livet, att de gör allt för att jag ska må bra igen eller åtminstone bättre. För jag anser på det bestämdaste att jag har ett rikt och värdefullt liv. Fast det kanske kostar för mycket. Vem vet?

Ta hand om er!
Nalle

Share Button

Rättighet eller bara möjlighet till värdigt liv?

Warning: Illegal string offset 'filter' in /customers/4/b/d/bjornthoren.se/httpd.www/blogg/wp-includes/taxonomy.php on line 1442

Jag har många gånger berättat hur enormt stor skillnad det är på mitt liv före och efter 1990 då jag för första gången fick smaka på frihet och livets möjligheter genom STIL och personlig assistans. Fyra år senare när LSS-lagen och personlig assistans klubbades igenom som en rättighetslag av en enig riksdag, var friheten och livets möjligheter inte längre bara en dröm som jag kunde väckas ifrån, eller?

Redan innan jag blev arbetsledare 1990 i STIL, Stiftarna av Independent Living, hade Independent Living med sin ideologi och sitt nya tänk och envishet åstakommit massor för människor med funktionshinder, (det är tackvare Independnet Living och STIL som personlig assistans kom till). Idag är det nästintill en självklarhet för de flesta av oss att människor med funktionshinder ska ges samma möjlighet att bestämma över sitt liv, sin tillvaro och ha full delaktighet och jämlikhet som resten av befolkningen. Denna medborgarrättsrörelse med sitt kamratskap och erfarenhetsutbyte har alltid legat som en grogrund och fungerat som ett stärkande ideologiskt tänk för hela min existentiella utveckling efter 1990. Det gav mig mod och styrka att växa som människa. Och jag växte snabbt som tusan! Vägen till den jag är idag har i och för sig varit lång och svår med svekfulla gropar. Hur lång vägen har varit och hur mycket jag har utvecklats går kanske att förstå om jag beskriver var jag befann mig i början och hur jag såg på mig själv.

En spegelbild av samhällets attityder
Jag var en spegelbild av samhällets syn på funktionshindrade medborgare. Ni har säkert hört talas om, eller själva varit med om, den pinsamhet som ganska ofta uppstår när en person som aldrig har pratat med någon i rullstol tvingas göra det av någon anledning. Jag har oräkneliga gånger blivit klappad på huvudet eller kinden och blivit tilltalad som om jag var en liten pojk och/eller så har den osäkra personen hellre pratat med min assistent över huvudet på mig. Idag är det inte lika vanligt fast jag råkar ut för det hälften av gångerna jag är ute på stan och handlar, och det ska kanske tilläggas att jag inte är den blyga typen. Men med en sådan intelligensbefriande- och omhändertagande syn på funktionshindrade sågs vi mer som patient än medborgare. Självklart levde jag också upp till min spegelbild och var en tacksam och intetsägande mönster invalid med ett starkt självförakt och mindervärdeskomplex, som senare resulterade i destruktiva uppror. Men det är en annan story.

I min ungdom trodde jag på fullaste allvar att mitt liv var mindre värt än en person utan funktionsnedsättning. Mitt självförakt var så starkt att jag trodde att ingen kvinna skulle kunna älska mig eftersom min kropp är ful, stel och söndervärkt. Ett ensamt liv utan familj och barn väntade så det var svårt att finna mening. Tyvärr var mina vänner lika attitydfulla och färgade av samhällets utseendefixering, som jag själv, och kunde säga saker som, ”men det måste du ju förstå att kvinnor vill ju ha riktiga män och inte någon invalid i rullstol! Varför skulle dom välja en halv man när det finns hela?”. Som ni hör var vägen smärtsam och lång. Men någonstans där (runt 24 års ålder) började min resa på allvar. Fast det var längesedan nu och mycket har hänt sedan dess.

STIL och Independent Living = Personlig Assistans
Det är tackvare Ed Roberts, Judith Heumann och Adolf Ratzka plus en handfull andra medborgarrättskämpar från bland annat USA och Sverige som har gjort det möjligt för mig och tusentals andra personer med funktionsnedsättningar i Sverige att växa som människor och leva ett meningsfullt liv med allt vad det innebär. Mänsklig värdighet uppnås med så enkla medel som att kunna bestämma själv över sitt dagliga liv! När man ska gå upp eller lägga sig, när man ska gå på toa, duscha, städa, laga mat, etc, etc. Men värdighet handlar också om hur jag vill leva, om jag vill skaffa familj och vad jag vill utbilda mig till och jobba med och om jag har någon hobby jag vill hålla på med. Allt det här och annat där i mellan som de flesta tar för självklarhet var en omöjlighet innan LSS och personlig assistans.

Idag, tackvare personlig assistans, känner jag mig nästan som en fullvärdig medborgare, (ja, så fullvärdig som samhället år 2008 tillåter mig att vara). Det förekommer fortfarande utanförskap som enkelt skulle kunna lösas genom att göra samhället tillgängligt. Det finns andra länder som är betydligt mer tillgängligt än vårt land.

Vad har lagen betytt för mig?
Jag blev modig som bara den. Jag skaffade familj och blev pappa, utbildade mig till journalist och jag började jobba, tog körkort och köpte bil och  jag startade ett litet företag. Stil med sin Independent Living filosofi har lärt mig att det ÄR jag som är specialist på mig själv och att jag var tvungen att ta tillbaka makten över mitt eget liv. När jag tänker tillbaka får jag mardrömmar och blir lätt arg och ledsen. Förr var det så kallade ”specialister” som talade om för mig vad jag behövde och inte behövde. Jag undrar hur dom tänkte egentligen? För vem kan vara mer specialist på mig och mina behov och hur jag vill leva mitt liv än undertecknad. Det kan aldrig någon politiker eller handläggare, tjänsteman, läkare, arbetsterapeut eller kurator veta bättre än jag själv. Oavsett om de jobbar på försäkringskassan, länsstyrelsen, socialstyrelsen eller på sjukhus.

En medveten politisk slakt av medborgerliga rättigheter
En av anledningarna till att det skrivs så mycket negativt om personlig assistans just nu är på grund av LSS-kommitténs slutbetänkande som de lade fram i slutet av augusti 2008. Det gjordes efter fyra års utredning med direktiv på besparingar så kommittén lade fram ett kraftigt sparförslag. Men både Independent Living Institute och socialstyrelsen hävdar att personlig assistans är samhällsekonomiskt betydligt billigare än kommunal hemstjänst. Dessutom är kvaliteten på personlig assistans utanför kommunens hemtjänst bättre. Läs DN:s artikel.

LSS-kommittén och sittande regering med en riksdag som godkänner med sin tystnad kommande sparförslag som är inget annat än ett jättekliv tillbaka till 1980-talets handikappolitik och mot den förnedring många av oss fortfarande minns.

Det verkar som om det finns krafter som vill få oss att återgå till tiden innan LSS och LASS, till ett gammalt och förlegad handikappolitik, när LSS-kommittén döper slutbetänkandet till ”Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning”.  Med en sådan rubrik undrar jag vart rättigheten tog vägen? Jag undrar också om det ska heta Ny lag…. för är det inte en reformering av en befintlig lag?

Till alla assistansanvändare och personliga assistenter – sitt inte och vänta på att andra ska agera åt dig utan det här handlar om ditt liv och din existensiella rätt till ett värdigt liv, det handlar också om dina timmar och din lön! – Så nu är det dags att vi alla tar bort tummarna ur häcken och organisera oss, skriv och klaga och demonstrera fram vårt missnöje. Upp till kamp!

Tillsammans är vi starka!
Nalle

Share Button