Tag Archives: sjukdom

Forts… ”Nästa gång är nog!” Våga be om hjälp!

Warning: Illegal string offset 'filter' in /customers/4/b/d/bjornthoren.se/httpd.www/blogg/wp-includes/taxonomy.php on line 1442

Jag nämnde hur krångligt livet har blivit men fastnade vid gårdagens äventyr med akuten och hjärtkoll med mera så jag fortsätter idag med att berätta hur mitt arbetslösa liv ser ut med en reumatisk sjukdom och omfattande funktionsnedsättning – observera att jag inte klagar utan bara berättar hur det är. Livet alltså..! (Med bäst förbehåll läses detta inlägg med viss form av ironi..!)

Det är många saker i en funktionsnedsatt persons liv som har blivit bättre om jag jämför mot hur det var för 20 – 40 år sedan men eftersom människan i sin natur vill utvecklas och förbättra sitt och andras liv så har de senaste tjugo åren svajat ganska rejält om du lever ditt liv med sjukdom eller/och funktionsnedsättning. Framför allt om du är beroende av samhällets insatser som jag rapar upp här; sjukpension, bostadstillägg, kommunalt bostadstillägg, handikappersättning, färdtjänst, bilbidrag, anskaffningsbidrag, bilanpassningsbidrag, sjukvård, sjukgymnastik, mediciner och olika slags sjukvårdsinsatser i hemmet, samt anpassningar i hemmet och olika sorters hjälpmedel, personlig assistans och andra LSS insatser. Riktigt jävla krångligt blir det om du har ett behov av de flesta eller samtliga av dessa ovan nämnda insatser eller har ett behov av ännu fler insatser – eftersom de flesta utreds med olika utredare, myndigheter och sker per årsbasis eller två årsbasis.

Alltså om man inte passar sig är det lätt att fastna i att hela ens liv handlar om sjukvård och/eller funktionshinder och vad man har rätt till eller inte och hur mycket man orkar kämpa för att få ta del av de insatser som samhället har bestämt att vi medborgare har rätt till. För det är ingen som kommer från myndigheterna och erbjuder vad som finns fast de vet att man har andra insatser. Nej, du måste själv ta reda på vad för slags hjälp du kan få, vilka rättigheter och skyldigheter du har som medborgare, om du är sjuk och/eller har en eller flera funktionsnedsättningar och det kan väl vara okej kanske man kan tycka men de ändrar ju hela tiden reglerna och vad som gäller så det är minst sagt tuff uppgift att vara i behov av samhällets stöd och insatser idag. Så fastna inte i bitterhetsfällan utan be om hjälp! Det är minst lika viktigt som de insatser du får att be om hjälp av en kurator eller liknande.

Nej, jag klagar inte utan jag säger bara som det är. Men innan jag slutar vill jag bara önska er alla en riktigt Glad Midsommar!

Ta hand om er!
Nalle

Share Button

Ge aldrig upp!

Warning: Illegal string offset 'filter' in /customers/4/b/d/bjornthoren.se/httpd.www/blogg/wp-includes/taxonomy.php on line 1442

154346Jag brukar inte tycka om att berätta om min sjukdom eller funktionshindret som det reumatiska helvetet bär ansvaret till. Inte heller brukar jag finna någon glädje i, eller att det skulle komma något positivt ur, att skriva social pornografiska texter som gottar sig i hur svårt och smärtsamt livet och vardagen är. Fastän jag aldrig har gillat att beklaga mig över hur dåligt jag mår fysiskt/psykiskt finns det stunder där jag är beredd att göra undantag. Ett sådant är om min berättelse kan stärka och hjälpa andra. Så efter att jag fick en förfrågan skrev jag texten nedan.

Med trasiga lungor och ett cigg paket knackade verkligheten på dörren som så många gånger förut – men den här gången hörde jag knackandet och öppnade dörren. Jag har bara varit så rädd en gång förut i mitt liv. Skulle jag orka resa mig ännu en gång?

I hela mitt liv, från sex årsålder, har jag åkt in och ut på sjukhus och opererat mig över tjugo gånger. Ungefär hälften av alla ingrepp har de satt in proteser eller bytt ut gamla och trasiga proteser. Jag har ledproteser i axeln, armbågen, båda höfterna och knäna. I höger höften har jag min tredje protes.

Det senaste årtiondet har jag inte mått speciellt bra. Jag har vid olika tillfällen åkt in akut men också lagts in mer planerat på sjukhus. I min ungdom betydde en sjukhusvistelse att jag skulle opereras eller träna som jag nämnde ovan – men numera åker jag in för att nacken, magen, hjärtat och lungorna inte är som de ska. Eller så har jag spattat som en galning med kramper som följd. Med allt det i facit är det nog inte så konstigt om jag tappar lusten ibland och tron på någonting bättre i det här livet. Eller?

Efter att ha varit på vårdcentralen i förra veckan och efter att jag gjort en lungröntgen har jag lust att stoppa huvudet i sanden och bara glömma bort både röntgen och läkarens ord och förmaningar.

Att stoppa huvudet i sanden hjälper ju föga. Jag har aldrig tyckt synd om mig själv, (jo, självklart har jag också haft stunder då mina känslor har bubblat upp och ledsenheten och sorgen har visat sig), för att jag sitter i rullstol, har ont och är stel och hela tiden blir sämre. Förbannad har jag däremot blivit många, många gånger. Speciellt på samhället och alla knäppa beslutsfattare.

Att jag inte klarar av daltandet, både från mig själv och från andra, har gett mig mycket positivt. Jag skaffade mig en familj, tog körkort, utbildade mig och skaffade jobb. Men allt har tyvärr en baksida. Allt detta medförde att jag inte alltid har lyssnat på min kropp. Det har varit svårt att skilja på det reumatiska och vad som är kroppens varningssignaler. Därför sprang jag in i den välkända väggen – med dunder och brak för cirka tio år sedan. Och det höll på att gå riktigt illa.

Idag håller jag fortfarande på med att försöka komma tillbaka till livet men för varje gång jag har försökt dyker den där jävla väggen upp igen. Är det inte väggen så är det alltid något annat skit som händer. Jag menar, tio år borde väl räcka? Jag hatar att inte jobba eller göra rätt för mig. Det är nog det värsta jag vet.

I somras såg jag väggen komma mot mig igen så jag sa upp mitt förtroende uppdrag och drog i handbromsen för att undvika ytterligare en smäll. Och först verkade det som om jag hade lyckats. Allt var frid och fröjd.

I förra veckan efter att ha varit på röntgen, tagit en del prover och träffat VC läkaren fick jag reda på att jag har fått KOL. Jag har känt av symtomen ganska länge men valt att blunda eftersom jag inte har orkat kämpa för att få vård för även detta. Det har varit jävligt jobbigt och trögt att slåss för rätten till vård för min reumatiska sjukdom och alla de konsekvenser sjukdomen har givit mig. Men efter att ha öppnat dörren till förstånd och insikt kommer jag ännu en gång spotta i nävarna och göra det som behövs för fortsatt livskvalité i detta liv.

Till andra kämpar, stora som små, ge aldrig upp! Tillåt dig själv att deppa ibland – men ge aldrig, aldrig, aldrig upp fighten mot sjukdom, attityder, otillgänglighet, dödshjälp och ekonomiska värderingar av liv och livskvalité. GE ALDRIG UPP!

Ta hand om er!
Nalle

Share Button