Forts… ”Nästa gång är nog!” Våga be om hjälp!

Jag nämnde hur krångligt livet har blivit men fastnade vid gårdagens äventyr med akuten och hjärtkoll med mera så jag fortsätter idag med att berätta hur mitt arbetslösa liv ser ut med en reumatisk sjukdom och omfattande funktionsnedsättning – observera att jag inte klagar utan bara berättar hur det är. Livet alltså..! (Med bäst förbehåll läses detta inlägg med viss form av ironi..!)

Det är många saker i en funktionsnedsatt persons liv som har blivit bättre om jag jämför mot hur det var för 20 – 40 år sedan men eftersom människan i sin natur vill utvecklas och förbättra sitt och andras liv så har de senaste tjugo åren svajat ganska rejält om du lever ditt liv med sjukdom eller/och funktionsnedsättning. Framför allt om du är beroende av samhällets insatser som jag rapar upp här; sjukpension, bostadstillägg, kommunalt bostadstillägg, handikappersättning, färdtjänst, bilbidrag, anskaffningsbidrag, bilanpassningsbidrag, sjukvård, sjukgymnastik, mediciner och olika slags sjukvårdsinsatser i hemmet, samt anpassningar i hemmet och olika sorters hjälpmedel, personlig assistans och andra LSS insatser. Riktigt jävla krångligt blir det om du har ett behov av de flesta eller samtliga av dessa ovan nämnda insatser eller har ett behov av ännu fler insatser – eftersom de flesta utreds med olika utredare, myndigheter och sker per årsbasis eller två årsbasis.

Alltså om man inte passar sig är det lätt att fastna i att hela ens liv handlar om sjukvård och/eller funktionshinder och vad man har rätt till eller inte och hur mycket man orkar kämpa för att få ta del av de insatser som samhället har bestämt att vi medborgare har rätt till. För det är ingen som kommer från myndigheterna och erbjuder vad som finns fast de vet att man har andra insatser. Nej, du måste själv ta reda på vad för slags hjälp du kan få, vilka rättigheter och skyldigheter du har som medborgare, om du är sjuk och/eller har en eller flera funktionsnedsättningar och det kan väl vara okej kanske man kan tycka men de ändrar ju hela tiden reglerna och vad som gäller så det är minst sagt tuff uppgift att vara i behov av samhällets stöd och insatser idag. Så fastna inte i bitterhetsfällan utan be om hjälp! Det är minst lika viktigt som de insatser du får att be om hjälp av en kurator eller liknande.

Nej, jag klagar inte utan jag säger bara som det är. Men innan jag slutar vill jag bara önska er alla en riktigt Glad Midsommar!

Ta hand om er!
Nalle

Det gäller att aldrig tappa glöden

…publicering av text från mina anteckningar på facebook.

Nej, jag pratar om livets glöd. Att orka med att leva, vara glad, trevlig, skratta, tro, ge och ta emot trots det helvetiska motstånd många av oss råkar ut för. Jag pratar inte enbart nu om funktionsnedsatta personers liv utan om ditt liv för dig som känner igen sig. Om livet, för oss som känner igen sig, enbart skulle gå ut på att leva, att utbilda sig och förhoppningsvis få ett arbete, bli förälskad och skaffa familj och få barn och fortsätta med allt det som kallas leva livet – så skulle nog vi anse att livet lekte. Att vår tillvaro var kantad med livets guld.

Många, och då menar jag verkligen många, av oss har inte den lyxen att bara kunna få leva livet utan vi måste, (om vi har en funktionsnedsättning och/eller tillhör dem som behöver olika sorters stöd för att klara av att leva), söka tillstånd, läkarintyg och bedyra att vi visst är värda att leva våra liv. Och det är inte ett läkarintyg eller tillstånd som behövs utan det är många och de flesta av dessa skall också sökas på nytt, om igen, gång på gång, på gång..!

Vårt land är avlångt och består av kommuner och landsting och så staten så det gäller att veta vem du ska smöra kråset på för smöra och ställa in dig kommer du att behöva göra många gånger. Inte hos alla handläggare eller andra kommun/landstings ansvariga för det finns de som är bra, fast de brukar aldrig få stanna speciellt länge innan de byts ut. Det är till och med så att även om du har lagen på din sida händer alldeles för ofta att du kommer behöva smöra och klappa personen medhårs som står mellan dig och beslutet du behöver för att kunna leva ett drägligt liv.

Efter att ha hållit på så här i drygt trettio år är det inte utan att det börjar ta emot. Det börjar bli allt lättare att se det hemska och dåliga i vårt samhälle. Jag vet inte om det beror på att det har blivit sämre, vilket jag tror är anledningen, eller om det beror på att jag bara är så jävla trött på att hela tiden behöva förnedras, diskrimineras, utestängas och förlöjligas genom att jämt och ständigt behöva bli ifrågasatt och få svara på samma frågor.

Ja, jag sitter i elrullstol, nej, jag kan inte gå på toa själv! Hur lång tid ett toalett besök tar? Jo, det beror på men jag skulle gissa..? Hur många gånger jag går på toan per dag..? Nja, det beror på men jag skulle gissa..? Om jag kan äta själv..? Laga maten, skära maten, hälla upp mjölk eller dryck? Städa, handla, vattna blommor – om jag skulle kunna tänka mig ha plastblommor..? Kan du klä på/av dig själv..? Nej, det kan jag inte alls..! Om jag tror att jag kommer bli bättre..? NEJ DET KOMMER JAG INTE BLI UTAN JAG BLIR BARA SÄMRE OCH KOMMER SÅ SMÅNINGOM ATT BLI SÅ DÅLIG ATT JAG..?

Varför jag är arg..? Jo, det beror på att jag har fått svara på typ samma slags frågor sedan jag var 18 år och ni borde ha vetskapen om att jag är kroniker, att jag blir bara sämre och därför borde ni fatta att om jag inte kunde klä på mig eller gå på muggen själv för 25 år sedan så kan jag inte det idag heller. Ni borde ha hyllkilometer med utfrågningar och svar på dessa frågor. Varför ska jag behöva utredas vart annat år när det gäller vissa saker och varje är när det handlar om andra saker? Va fan tror ni jag har genom gått ett 20 tal operationer och sitter i elrullstol för att kunna blåsa staten eller kommunen så jag kan få leva ett liv ”UNDER” existens minimum? Vilken briljant livsplan!!

Okej, nu har jag svalt den sista biten ilska och är tillbaka igen. Livet skulle som sagt var bli enormt mycket enklare utan all denna förnedring som så många av oss måste stå ut med bara för att få våra rättigheter tillgodosedda. Nej, det gäller att inte tappa glöden, att orka fortsätta dansa i denna vansinniga dans.

Ta hand om er!
Nalle

Vad är ett värdigt liv?

"Läkare utan gränser" kommer det få en ny innebörd nu..?

På Socialstyrelsens hemsida kan man bland annat läsa följande två citat, ”Det är patienten själv som bestämmer vilken behandling han eller hon tar emot och när den ska avbrytas.” och det andra citatet ”Vi arbetar för social välfärd och värnar om den enskilda människans rätt till god hälsa, vård och omsorg. Vi står på medborgarnas sida.”

Den sista meningen i ingressen får mig att undra för hur jag än vänder och vrider på meningen får jag inte dess innebörd att stämma med socialstyrelsens senaste agerande. Där man har tagit ytterligare ett steg närmare en lagändring för ett godkännande av aktiv dödshjälp genom att besluta att det är okej att en person, med läkares hjälp, får ta livet av sig om man inte vill leva längre av olika anledningar. ”Vi står på medborgarnas sida.” Jo, tjena! Om de nu verkligen stod på medborgarnas sida hur i hela fridens namn kan de då tillåta att en person som har tappat livslusten får fullfölja ett självmord och att läkarna får ansvarsfrihet när de går personen tillmötes..? Läkare ska ju läka oavsett om det är det fysiska eller psykiska som behöver läkas. Eller?

Att värdera våra liv
Det hela blir riktigt absurt när en myndighet kan avgöra vems liv som är värt att leva och innehåller tillräckligt mycket livskvalité att det är värt att satsa på. Jag vet att det låter hemskt och i vissa öron även naivt. Men begrunda då följande; att redan idag finns det närmare en miljon människor i Sverige som har en funktionsnedsättning av något slag och många av dom, hundratusentals, utestängs från ett så kallat normalt samhällsliv. Anledningen till det, att funktionsnedsatta personer, är ekonomiska och på grund av att vi människor har en förmåga att värdera allt i våra liv.

Ekonomin styr värdegrunden
Om inte ekonomiska eller värdegrundande skäl stod i vägen skulle samhällets yttre och inre miljö anpassas och människor med olika slags funktionsnedsättningar skulle på ett naturligt sätt kunna ta del av samhället och vara en bidragande kraft till dess utveckling, i allt från skola till arbete, i familj och fritid, etc. Det skulle bidra inom kort till en helt annan värdegrund och syn på människor med olika möjligheter i livet. Eller som vi idag säger, människor med olika funktionsnedsättningar. Om alla gavs en naturlig möjlighet att bidra till samhället och till det liv vi alla ska leva skulle risken vara ganska liten att vi skulle tycka att vi inte har något att leva för.

Idag väljer istället samhället i form av kommuner, landsting och stat att trycka ner oss när vi inte är på topp och som mest försörjningsskickliga. På det beteendet finns det hur många bevis som helst att tillgå. Det är bara att klicka på länken och läsa.

Vad kommer att hända nästa gång?
Jag törs inte tänka tanken, men om Socialstyrelsen idag kan bestämma att mitt liv inte är värt att leva, vad hade då hänt när jag får tjugo år sedan tiggde och bad om att få dö? Sedan tjugo års ålder har jag slagits mot smärta, stelhet, svullna och varma leder som pulserar av värk, nacke o rygg som bara blir trasigare å trasigare, ångest, depression, kramper, feber, utslag, magsår, tjugotalet operationer, mediciner, beroenden och mot viljan att ge upp och bara dö. Så med andra ord om jag idag tycker att jag har ett för jävligt liv, vilket jag då och då tycker, skulle jag med läkares hjälp få dö idag. Det är ju hur galet som helst. Tänk om mina läkare hade lyssnat på mig de gånger, de perioder i mitt liv, som jag har velat ge upp och dö. Nej, jag anser att man inte är vid sina sinnens fulla bruk om man vill sluta leva. Istället för att ta livet av den personen, av mig nästa gång jag mår lika dåligt som förra gången, hoppas jag vid gud att de tycker att jag har ett tillräckligt stort värde här i livet, att de gör allt för att jag ska må bra igen eller åtminstone bättre. För jag anser på det bestämdaste att jag har ett rikt och värdefullt liv. Fast det kanske kostar för mycket. Vem vet?

Ta hand om er!
Nalle

Vi får alltid betala

Jag är inte speciell på något sätt. Det finns många som är som jag. Uppvuxen i en medelklass familj och har arbetat i cirka 15 år. Efter mina år som journalist lever jag återigen som förtidspensionär på grund av en sjukdom som har gjort mig sämre. Jag är inte speciell på något sätt. Vi är många som vänder på kronorna för att klara av att överleva på sjukpensionen. Vi är många som vacker får acceptera alla försämringar de matar oss med – vad kan vi annars göra?

När vårt land får det sämre eller hamnar i kris är det alltid vi som får betala. Dyrt. Det är alltid de funktionsnedsatta, de gamla och barnen som de tar ifrån. Allt för att den stora massan och de rika inte ska påverkas. Det kanske är okej ur ett samhällsekonomiskt perspektiv, jag vet inte? Men jag vet däremot att det är förjävligt när våra politiker väljer att blunda för verkligheten och utan att skämmas tar från de som har minst och ger till de som har mest, eller till de som har betydligt mer, bara för att de själva vill få det bättre. Men kom ihåg att det är val i år.

Ibland undrar jag hur ekonomiskt det verkligen är att ta från dem som har minst och ge det till dem som har betydligt mer? Jag menar ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Det är bevisat att de som är fattiga, eller som befinner sig på gränsen till fattigdom, är betydligt sjukare och ligger mer på sjukhus än de som har en ordnad ekonomi. När jag själv mådde bra i både kropp och själ så orkade jag att jobba mer vilket innebär mer skatt till samhället. Jag låg inte heller på sjukhus mer än en gång på över 11 år och jag var sjukskriven på sin höjd en vecka under den tiden så jag kostade knappt något heller.

Jag har inte varit på semester sedan 2003-2004. Jag kan inte få pengarna att räcka – det går helt enkelt inte. Men eftersom det är politikernas hjärtfrågor, det här med ekonomi istället för den mänskliga aspekten, så borde de ju se till att pensionen inte enbart går att överleva på utan att man ska  kunna spara pengar till semester och liknande. Eller?

Kom ihåg, mina vänner, att vi alla har den politik vi förtjänar så gå och rösta när det är val.

Var rädda om er!
Nalle