Tag Archives: funktionsnedsättning

Det gäller att aldrig tappa glöden

Posted on by
Reply

…publicering av text från mina anteckningar på facebook.

Nej, jag pratar om livets glöd. Att orka med att leva, vara glad, trevlig, skratta, tro, ge och ta emot trots det helvetiska motstånd många av oss råkar ut för. Jag pratar inte enbart nu om funktionsnedsatta personers liv utan om ditt liv för dig som känner igen sig. Om livet, för oss som känner igen sig, enbart skulle gå ut på att leva, att utbilda sig och förhoppningsvis få ett arbete, bli förälskad och skaffa familj och få barn och fortsätta med allt det som kallas leva livet – så skulle nog vi anse att livet lekte. Att vår tillvaro var kantad med livets guld.

Många, och då menar jag verkligen många, av oss har inte den lyxen att bara kunna få leva livet utan vi måste, (om vi har en funktionsnedsättning och/eller tillhör dem som behöver olika sorters stöd för att klara av att leva), söka tillstånd, läkarintyg och bedyra att vi visst är värda att leva våra liv. Och det är inte ett läkarintyg eller tillstånd som behövs utan det är många och de flesta av dessa skall också sökas på nytt, om igen, gång på gång, på gång..!

Vårt land är avlångt och består av kommuner och landsting och så staten så det gäller att veta vem du ska smöra kråset på för smöra och ställa in dig kommer du att behöva göra många gånger. Inte hos alla handläggare eller andra kommun/landstings ansvariga för det finns de som är bra, fast de brukar aldrig få stanna speciellt länge innan de byts ut. Det är till och med så att även om du har lagen på din sida händer alldeles för ofta att du kommer behöva smöra och klappa personen medhårs som står mellan dig och beslutet du behöver för att kunna leva ett drägligt liv.

Efter att ha hållit på så här i drygt trettio år är det inte utan att det börjar ta emot. Det börjar bli allt lättare att se det hemska och dåliga i vårt samhälle. Jag vet inte om det beror på att det har blivit sämre, vilket jag tror är anledningen, eller om det beror på att jag bara är så jävla trött på att hela tiden behöva förnedras, diskrimineras, utestängas och förlöjligas genom att jämt och ständigt behöva bli ifrågasatt och få svara på samma frågor.

Ja, jag sitter i elrullstol, nej, jag kan inte gå på toa själv! Hur lång tid ett toalett besök tar? Jo, det beror på men jag skulle gissa..? Hur många gånger jag går på toan per dag..? Nja, det beror på men jag skulle gissa..? Om jag kan äta själv..? Laga maten, skära maten, hälla upp mjölk eller dryck? Städa, handla, vattna blommor – om jag skulle kunna tänka mig ha plastblommor..? Kan du klä på/av dig själv..? Nej, det kan jag inte alls..! Om jag tror att jag kommer bli bättre..? NEJ DET KOMMER JAG INTE BLI UTAN JAG BLIR BARA SÄMRE OCH KOMMER SÅ SMÅNINGOM ATT BLI SÅ DÅLIG ATT JAG..?

Varför jag är arg..? Jo, det beror på att jag har fått svara på typ samma slags frågor sedan jag var 18 år och ni borde ha vetskapen om att jag är kroniker, att jag blir bara sämre och därför borde ni fatta att om jag inte kunde klä på mig eller gå på muggen själv för 25 år sedan så kan jag inte det idag heller. Ni borde ha hyllkilometer med utfrågningar och svar på dessa frågor. Varför ska jag behöva utredas vart annat år när det gäller vissa saker och varje är när det handlar om andra saker? Va fan tror ni jag har genom gått ett 20 tal operationer och sitter i elrullstol för att kunna blåsa staten eller kommunen så jag kan få leva ett liv ”UNDER” existens minimum? Vilken briljant livsplan!!

Okej, nu har jag svalt den sista biten ilska och är tillbaka igen. Livet skulle som sagt var bli enormt mycket enklare utan all denna förnedring som så många av oss måste stå ut med bara för att få våra rättigheter tillgodosedda. Nej, det gäller att inte tappa glöden, att orka fortsätta dansa i denna vansinniga dans.

Ta hand om er!
Nalle

Share

Vad är ett värdigt liv?

Posted on by
4

"Läkare utan gränser" kommer det få en ny innebörd nu..?

På Socialstyrelsens hemsida kan man bland annat läsa följande två citat, ”Det är patienten själv som bestämmer vilken behandling han eller hon tar emot och när den ska avbrytas.” och det andra citatet ”Vi arbetar för social välfärd och värnar om den enskilda människans rätt till god hälsa, vård och omsorg. Vi står på medborgarnas sida.”

Den sista meningen i ingressen får mig att undra för hur jag än vänder och vrider på meningen får jag inte dess innebörd att stämma med socialstyrelsens senaste agerande. Där man har tagit ytterligare ett steg närmare en lagändring för ett godkännande av aktiv dödshjälp genom att besluta att det är okej att en person, med läkares hjälp, får ta livet av sig om man inte vill leva längre av olika anledningar. ”Vi står på medborgarnas sida.” Jo, tjena! Om de nu verkligen stod på medborgarnas sida hur i hela fridens namn kan de då tillåta att en person som har tappat livslusten får fullfölja ett självmord och att läkarna får ansvarsfrihet när de går personen tillmötes..? Läkare ska ju läka oavsett om det är det fysiska eller psykiska som behöver läkas. Eller?

Att värdera våra liv
Det hela blir riktigt absurt när en myndighet kan avgöra vems liv som är värt att leva och innehåller tillräckligt mycket livskvalité att det är värt att satsa på. Jag vet att det låter hemskt och i vissa öron även naivt. Men begrunda då följande; att redan idag finns det närmare en miljon människor i Sverige som har en funktionsnedsättning av något slag och många av dom, hundratusentals, utestängs från ett så kallat normalt samhällsliv. Anledningen till det, att funktionsnedsatta personer, är ekonomiska och på grund av att vi människor har en förmåga att värdera allt i våra liv.

Ekonomin styr värdegrunden
Om inte ekonomiska eller värdegrundande skäl stod i vägen skulle samhällets yttre och inre miljö anpassas och människor med olika slags funktionsnedsättningar skulle på ett naturligt sätt kunna ta del av samhället och vara en bidragande kraft till dess utveckling, i allt från skola till arbete, i familj och fritid, etc. Det skulle bidra inom kort till en helt annan värdegrund och syn på människor med olika möjligheter i livet. Eller som vi idag säger, människor med olika funktionsnedsättningar. Om alla gavs en naturlig möjlighet att bidra till samhället och till det liv vi alla ska leva skulle risken vara ganska liten att vi skulle tycka att vi inte har något att leva för.

Idag väljer istället samhället i form av kommuner, landsting och stat att trycka ner oss när vi inte är på topp och som mest försörjningsskickliga. På det beteendet finns det hur många bevis som helst att tillgå. Det är bara att klicka på länken och läsa.

Vad kommer att hända nästa gång?
Jag törs inte tänka tanken, men om Socialstyrelsen idag kan bestämma att mitt liv inte är värt att leva, vad hade då hänt när jag får tjugo år sedan tiggde och bad om att få dö? Sedan tjugo års ålder har jag slagits mot smärta, stelhet, svullna och varma leder som pulserar av värk, nacke o rygg som bara blir trasigare å trasigare, ångest, depression, kramper, feber, utslag, magsår, tjugotalet operationer, mediciner, beroenden och mot viljan att ge upp och bara dö. Så med andra ord om jag idag tycker att jag har ett för jävligt liv, vilket jag då och då tycker, skulle jag med läkares hjälp få dö idag. Det är ju hur galet som helst. Tänk om mina läkare hade lyssnat på mig de gånger, de perioder i mitt liv, som jag har velat ge upp och dö. Nej, jag anser att man inte är vid sina sinnens fulla bruk om man vill sluta leva. Istället för att ta livet av den personen, av mig nästa gång jag mår lika dåligt som förra gången, hoppas jag vid gud att de tycker att jag har ett tillräckligt stort värde här i livet, att de gör allt för att jag ska må bra igen eller åtminstone bättre. För jag anser på det bestämdaste att jag har ett rikt och värdefullt liv. Fast det kanske kostar för mycket. Vem vet?

Ta hand om er!
Nalle

Share

Vi får alltid betala

Posted on by
Reply

Jag är inte speciell på något sätt. Det finns många som är som jag. Uppvuxen i en medelklass familj och har arbetat i cirka 15 år. Efter mina år som journalist lever jag återigen som förtidspensionär på grund av en sjukdom som har gjort mig sämre. Jag är inte speciell på något sätt. Vi är många som vänder på kronorna för att klara av att överleva på sjukpensionen. Vi är många som vacker får acceptera alla försämringar de matar oss med – vad kan vi annars göra?

När vårt land får det sämre eller hamnar i kris är det alltid vi som får betala. Dyrt. Det är alltid de funktionsnedsatta, de gamla och barnen som de tar ifrån. Allt för att den stora massan och de rika inte ska påverkas. Det kanske är okej ur ett samhällsekonomiskt perspektiv, jag vet inte? Men jag vet däremot att det är förjävligt när våra politiker väljer att blunda för verkligheten och utan att skämmas tar från de som har minst och ger till de som har mest, eller till de som har betydligt mer, bara för att de själva vill få det bättre. Men kom ihåg att det är val i år.

Ibland undrar jag hur ekonomiskt det verkligen är att ta från dem som har minst och ge det till dem som har betydligt mer? Jag menar ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Det är bevisat att de som är fattiga, eller som befinner sig på gränsen till fattigdom, är betydligt sjukare och ligger mer på sjukhus än de som har en ordnad ekonomi. När jag själv mådde bra i både kropp och själ så orkade jag att jobba mer vilket innebär mer skatt till samhället. Jag låg inte heller på sjukhus mer än en gång på över 11 år och jag var sjukskriven på sin höjd en vecka under den tiden så jag kostade knappt något heller.

Jag har inte varit på semester sedan 2003-2004. Jag kan inte få pengarna att räcka – det går helt enkelt inte. Men eftersom det är politikernas hjärtfrågor, det här med ekonomi istället för den mänskliga aspekten, så borde de ju se till att pensionen inte enbart går att överleva på utan att man ska  kunna spara pengar till semester och liknande. Eller?

Kom ihåg, mina vänner, att vi alla har den politik vi förtjänar så gå och rösta när det är val.

Var rädda om er!
Nalle

Share

Arbetsgivaravgift – sjukförsäkring – bidrag

Posted on by
1

IMG_0254_me200Samtidigt som jordens klimat blir allt varmare håller det mänskliga klimatet på att bli allt kyligare. Det är inte lika känt för alla men för många av oss är det minst lika skrämmande som det misslyckade klimatmötet i Bella Center, Köpenhamn.

Det gamla härliga och varma Danmark, som jag har besökt så många gånger genom åren, har sorgligt nog färgats av högervridna vindar med rasistiska inslag. Det känns förjävligt. I Sverige har det också börjat blåsa allt starkare högervridna vindar. Bland annat kommer Sd, Sverigedemokraterna, som har jobbat hårt på att få bort stämpeln som ett främlingsfientligt parti, antagligen över 4% spärren i det kommande valet vilket betyder att de kommer in i riksdagen. Det gör mig mörkrädd. Jag hoppas innerligt att de flesta väljare som idag har köpt deras pladder om att han och Sd ”bara” är emot Sveriges invandringspolitik och inte individen kommer förstå att Sd är ett främlingsfientligt parti och har alltid varit det.

De kyliga höger vindar som blåser fram och tillbaka i vårt land drabbar först medborgare som jag själv, som är beroende av väl fungerande sjukvård, sjukförsäkring och sjukpension, som får känna på försämringar. Efter ett tag kan man ganska lätt bevittna hur en förnedrande människosyn breda ut sig. Hur länge dröjer det innan personer som jag inte längre har någon roll i vårt samhälle? Det skrämmer mig oerhört mycket.

I dessa hårda vindarna som har blåst sista tiden har olika krafter mycket skickligt riktat hemska politiska vindar mot de allra svagaste grupperna i samhället. Men även mot alla de som plötsligt blir sjuka och som har en lång väg av rehabilitering innan de klarar av att jobba igen. Vissa av dem kanske inte alls kommer tillbaka medan andra kommer tillbaka på deltid. Sjukförsäkringen består av förtidspension/sjuk- och aktivitetsersättning en försäkring som skall ge trygghet när vi blir sjuka. Denna trygghet har regeringen förändrat helt för att i deras ögon är det inte en försäkring utan ett bidrag. Och som de flesta vet vill de borgerliga partierna minska bidragen. Det ska löna sig att arbeta. Det är bra. För alla som kan arbeta men ett helvete för alla dem som inte kan arbeta på grund av plötslig sjukdom, kroniska sjukdomar eller olika psykiska och fysiska funktionsnedsättningar.

Sjukbidragen som egentligen är en försäkring betalas av arbetsgivaravgifter och sedan 2003 har 694 miljarder betalats in men bara 626 miljarder har betalats ut vilket ger ett plus på 68 miljarder. Varför vi måste försämra sjukförsäkringen fattar jag inte?

Läs mer om detta

Men vi kan inte räkna med annat från högern, speciellt inte med dagens råare klimat. Ur ett politiskt perspektiv kommer högern alltid att vara högern med politiska ideologier som tvår sina händer för de som behöver mer än bara jobb och bostad. Vår utveckling följer USA:s spår. Våra rika blir rikare, de som har det bra ställt får det bättre och de som gnetar ihop kronorna i slutet av varje månad – får det sämre. Betydligt sämre får de om behov finns av något av våra skyddsnät som till exempel sjukförsäkring eller sjukvård eller annat.

I massmedia är det oftast rika eller välbärgade som syns och hörs i rutan, i debatter både på teve och i press. Ingen vill eller orkar lyssna till de som redan ligger ner eller på alla de som är på väg att lägga sig ner. Det är obehagligt, skitigt och det är mycket enklare att blunda.

Den borgerliga utveckling går framåt och möter snart Sd och då kan vi gemensamt sparka på de som redan ligger ner. De kostar ju ändå bara pengar så what the fuck..!

Ta hand om er!
Nalle


Share

Ge aldrig upp!

Posted on by
4

154346Jag brukar inte tycka om att berätta om min sjukdom eller funktionshindret som det reumatiska helvetet bär ansvaret till. Inte heller brukar jag finna någon glädje i, eller att det skulle komma något positivt ur, att skriva social pornografiska texter som gottar sig i hur svårt och smärtsamt livet och vardagen är. Fastän jag aldrig har gillat att beklaga mig över hur dåligt jag mår fysiskt/psykiskt finns det stunder där jag är beredd att göra undantag. Ett sådant är om min berättelse kan stärka och hjälpa andra. Så efter att jag fick en förfrågan skrev jag texten nedan.

Med trasiga lungor och ett cigg paket knackade verkligheten på dörren som så många gånger förut – men den här gången hörde jag knackandet och öppnade dörren. Jag har bara varit så rädd en gång förut i mitt liv. Skulle jag orka resa mig ännu en gång?

I hela mitt liv, från sex årsålder, har jag åkt in och ut på sjukhus och opererat mig över tjugo gånger. Ungefär hälften av alla ingrepp har de satt in proteser eller bytt ut gamla och trasiga proteser. Jag har ledproteser i axeln, armbågen, båda höfterna och knäna. I höger höften har jag min tredje protes.

Det senaste årtiondet har jag inte mått speciellt bra. Jag har vid olika tillfällen åkt in akut men också lagts in mer planerat på sjukhus. I min ungdom betydde en sjukhusvistelse att jag skulle opereras eller träna som jag nämnde ovan – men numera åker jag in för att nacken, magen, hjärtat och lungorna inte är som de ska. Eller så har jag spattat som en galning med kramper som följd. Med allt det i facit är det nog inte så konstigt om jag tappar lusten ibland och tron på någonting bättre i det här livet. Eller?

Efter att ha varit på vårdcentralen i förra veckan och efter att jag gjort en lungröntgen har jag lust att stoppa huvudet i sanden och bara glömma bort både röntgen och läkarens ord och förmaningar.

Att stoppa huvudet i sanden hjälper ju föga. Jag har aldrig tyckt synd om mig själv, (jo, självklart har jag också haft stunder då mina känslor har bubblat upp och ledsenheten och sorgen har visat sig), för att jag sitter i rullstol, har ont och är stel och hela tiden blir sämre. Förbannad har jag däremot blivit många, många gånger. Speciellt på samhället och alla knäppa beslutsfattare.

Att jag inte klarar av daltandet, både från mig själv och från andra, har gett mig mycket positivt. Jag skaffade mig en familj, tog körkort, utbildade mig och skaffade jobb. Men allt har tyvärr en baksida. Allt detta medförde att jag inte alltid har lyssnat på min kropp. Det har varit svårt att skilja på det reumatiska och vad som är kroppens varningssignaler. Därför sprang jag in i den välkända väggen – med dunder och brak för cirka tio år sedan. Och det höll på att gå riktigt illa.

Idag håller jag fortfarande på med att försöka komma tillbaka till livet men för varje gång jag har försökt dyker den där jävla väggen upp igen. Är det inte väggen så är det alltid något annat skit som händer. Jag menar, tio år borde väl räcka? Jag hatar att inte jobba eller göra rätt för mig. Det är nog det värsta jag vet.

I somras såg jag väggen komma mot mig igen så jag sa upp mitt förtroende uppdrag och drog i handbromsen för att undvika ytterligare en smäll. Och först verkade det som om jag hade lyckats. Allt var frid och fröjd.

I förra veckan efter att ha varit på röntgen, tagit en del prover och träffat VC läkaren fick jag reda på att jag har fått KOL. Jag har känt av symtomen ganska länge men valt att blunda eftersom jag inte har orkat kämpa för att få vård för även detta. Det har varit jävligt jobbigt och trögt att slåss för rätten till vård för min reumatiska sjukdom och alla de konsekvenser sjukdomen har givit mig. Men efter att ha öppnat dörren till förstånd och insikt kommer jag ännu en gång spotta i nävarna och göra det som behövs för fortsatt livskvalité i detta liv.

Till andra kämpar, stora som små, ge aldrig upp! Tillåt dig själv att deppa ibland – men ge aldrig, aldrig, aldrig upp fighten mot sjukdom, attityder, otillgänglighet, dödshjälp och ekonomiska värderingar av liv och livskvalité. GE ALDRIG UPP!

Ta hand om er!
Nalle

Share