Tag Archives: funktionshinder

Ge aldrig upp!

Warning: Illegal string offset 'filter' in /customers/4/b/d/bjornthoren.se/httpd.www/blogg/wp-includes/taxonomy.php on line 1442

154346Jag brukar inte tycka om att berätta om min sjukdom eller funktionshindret som det reumatiska helvetet bär ansvaret till. Inte heller brukar jag finna någon glädje i, eller att det skulle komma något positivt ur, att skriva social pornografiska texter som gottar sig i hur svårt och smärtsamt livet och vardagen är. Fastän jag aldrig har gillat att beklaga mig över hur dåligt jag mår fysiskt/psykiskt finns det stunder där jag är beredd att göra undantag. Ett sådant är om min berättelse kan stärka och hjälpa andra. Så efter att jag fick en förfrågan skrev jag texten nedan.

Med trasiga lungor och ett cigg paket knackade verkligheten på dörren som så många gånger förut – men den här gången hörde jag knackandet och öppnade dörren. Jag har bara varit så rädd en gång förut i mitt liv. Skulle jag orka resa mig ännu en gång?

I hela mitt liv, från sex årsålder, har jag åkt in och ut på sjukhus och opererat mig över tjugo gånger. Ungefär hälften av alla ingrepp har de satt in proteser eller bytt ut gamla och trasiga proteser. Jag har ledproteser i axeln, armbågen, båda höfterna och knäna. I höger höften har jag min tredje protes.

Det senaste årtiondet har jag inte mått speciellt bra. Jag har vid olika tillfällen åkt in akut men också lagts in mer planerat på sjukhus. I min ungdom betydde en sjukhusvistelse att jag skulle opereras eller träna som jag nämnde ovan – men numera åker jag in för att nacken, magen, hjärtat och lungorna inte är som de ska. Eller så har jag spattat som en galning med kramper som följd. Med allt det i facit är det nog inte så konstigt om jag tappar lusten ibland och tron på någonting bättre i det här livet. Eller?

Efter att ha varit på vårdcentralen i förra veckan och efter att jag gjort en lungröntgen har jag lust att stoppa huvudet i sanden och bara glömma bort både röntgen och läkarens ord och förmaningar.

Att stoppa huvudet i sanden hjälper ju föga. Jag har aldrig tyckt synd om mig själv, (jo, självklart har jag också haft stunder då mina känslor har bubblat upp och ledsenheten och sorgen har visat sig), för att jag sitter i rullstol, har ont och är stel och hela tiden blir sämre. Förbannad har jag däremot blivit många, många gånger. Speciellt på samhället och alla knäppa beslutsfattare.

Att jag inte klarar av daltandet, både från mig själv och från andra, har gett mig mycket positivt. Jag skaffade mig en familj, tog körkort, utbildade mig och skaffade jobb. Men allt har tyvärr en baksida. Allt detta medförde att jag inte alltid har lyssnat på min kropp. Det har varit svårt att skilja på det reumatiska och vad som är kroppens varningssignaler. Därför sprang jag in i den välkända väggen – med dunder och brak för cirka tio år sedan. Och det höll på att gå riktigt illa.

Idag håller jag fortfarande på med att försöka komma tillbaka till livet men för varje gång jag har försökt dyker den där jävla väggen upp igen. Är det inte väggen så är det alltid något annat skit som händer. Jag menar, tio år borde väl räcka? Jag hatar att inte jobba eller göra rätt för mig. Det är nog det värsta jag vet.

I somras såg jag väggen komma mot mig igen så jag sa upp mitt förtroende uppdrag och drog i handbromsen för att undvika ytterligare en smäll. Och först verkade det som om jag hade lyckats. Allt var frid och fröjd.

I förra veckan efter att ha varit på röntgen, tagit en del prover och träffat VC läkaren fick jag reda på att jag har fått KOL. Jag har känt av symtomen ganska länge men valt att blunda eftersom jag inte har orkat kämpa för att få vård för även detta. Det har varit jävligt jobbigt och trögt att slåss för rätten till vård för min reumatiska sjukdom och alla de konsekvenser sjukdomen har givit mig. Men efter att ha öppnat dörren till förstånd och insikt kommer jag ännu en gång spotta i nävarna och göra det som behövs för fortsatt livskvalité i detta liv.

Till andra kämpar, stora som små, ge aldrig upp! Tillåt dig själv att deppa ibland – men ge aldrig, aldrig, aldrig upp fighten mot sjukdom, attityder, otillgänglighet, dödshjälp och ekonomiska värderingar av liv och livskvalité. GE ALDRIG UPP!

Ta hand om er!
Nalle

Share Button

Tänk att lite utbildning kan göra så stor skillnad

Warning: Illegal string offset 'filter' in /customers/4/b/d/bjornthoren.se/httpd.www/blogg/wp-includes/taxonomy.php on line 1442

Min första personliga assistent anställde jag 1 juli 1990, det var då jag gick med i Stil. Det är mycket vatten som har flutit under broarna sedan dess. I många år har Stil haft en obligatorisk arbetsledarutbildning som pågår under ett par-tre dagar och vid två olika tillfällen. Det kan tyckas jobbigt och besvärligt, eller kanske till och med onödigt, att behöva gå en sådan kurs bara för att man behöver personlig assistans. ”Jag ska ju bara tala om vad jag behöver hjälp med och när jag behöver hjälpen – så varför ska jag behöva gå en kurs?”, kanske någon säger eller tycker.

Okej, vill man inte ha mer inflytande än så över sitt liv vill jag nog påstå att personlig assistans inte är lösningen för den personen. Då finns det säkert andra lösningar som är bättre. Men om man är som jag och tycker det är oerhört viktigt att själv kunna bestämma över vem som ska assistera och med vad plus när och hur assistansen skall ges – ja, då behövs Stils gedigna arbetsledarutbildning. Då jag blev arbetsledare i Stil fanns ingen utarbetad och väl genomtänkt utbildning i arbetsledarskap för assistansbrukare. Det jag fick lära mig var att fylla i en lönerapport, thats all folks! Jag gick min utbildning flera år senare, en så kallad fortsättningskurs. Och gissa om jag fick lära mig massor.

Knepiga assistenter
Min lilla utbildning på två dagar gav mig råg i ryggen, självförtroende och en grund att stå på när jag anställde nya assistenter, ändrade schema, höll lönesamtal och mycket annat. Självklart har jag också haft min andel av knepiga personer anställda, allt ifrån den kvinnliga assistenten som drog undan duschdraperiet iklädd endast minimala trosor till den manliga assistenten som på sin första dag la sig i soffan och frågade om jag var tvungen att gå upp för han var så ”jävla bakis” och behövde sova några timmar först. Att jag skulle till jobbet och var tvungen att gå upp hade han föga förståelse för.

Hur gör man?
Dessa två exempel var inte några större problem att veta hur jag skulle lösa, kanske för att jag blev så förbannad. Men hur gör man som arbetsledare när man kommer underfund med att en assistent har en taskig attityd gentemot funktionsnedsatta, eller om en assistent nästan alltid kommer för sent och praktiskt taget alltid ifrågasätter på ett negativt sätt varför jag gör si eller så? Hur gör man om man märker att hon ofta är ledsen och har stort behov av att prata av sig eller kanske till och med är missbrukare av alkohol eller annat? Hur löser man en situation där assistenten försöker på alla möjliga sätt och vis få flera timmar på sitt schema eller alltid klagar på hur man uppfostrar sitt barn, med mera.

Arbetsmiljö
Det är stora och svåra frågor och det är bland annat därför jag har valt att stanna i Stil eftersom jag anser att dom är den bästa assistansanordnare. Förutom att utbilda oss i arbetsledarskap så får vi dessutom en utbildning i systematisk arbetsmiljöarbete – vilket gav mig ytterligare kött på benen och en puff framåt i mitt arbetsledarskap, vilket i sin tur betyder säkrare och bättre assistans. Jag har tidigare berättat om hur viktigt det är med konversation för att få assistansen att fungera och trots att allt det här är facit för lyckad personlig assistans, där jag har assistenter som har jobbat hos mig i 18 år, 17 år, 7 år och 2,5 år, så är det naivt att tro att man kan sitta med armarna i kors och tro att allt bara löser sig.

Logotyp STIL - Stiftarna av Independent Living i SverigeTrygghet
Det känns tryggt att mina assistenter har en arbetsgivare som tar sitt arbetsgivaransvar på allvar genom att ge möjligheten att utvecklas som arbetsledare. Och om det behövs några dagars utbildning för att få ett fungerande arbetsledarskap och samarbete med ens personliga assistenter är det inget i jämförelse med vad man får tillbaka. Det vill säga om man vill ha en väl fungerande assistans. Så är det bara!

Ha det gött!
Nalle

Share Button
1 2 3