Taskigt självförtroende

1990 den första juli anställde jag min första personliga assistent. Kort därefter anställde jag en till. Tidigare var jag beroende av boendeservice och deras personal, något som var förnedrande och omänskligt. Livet jag då levde var i ett töcken av tacksamhet så ni kan säkert föreställa er att självförtroendet inte var på topp. Inte på långa vägar.

På den tiden, innan 1990, visste jag inte vad felet var eller varför jag mådde som jag gjorde? Jag mådde inte bra och var ordentligt destruktiv. Jag minns att jag till och med tyckte att boendeservice var toppen. Med åtta timmar assistans beviljade per dag hade jag till en början svårt att se vad jag kunde göra och hur jag på bästa sätt kunde använda mina assistenter. Vi människor har en förmåga att klä oss i vanans makt och vi har så lätt att nöja oss med det vi har. Speciellt om vi befinner oss i en beroendeställning och känner tacksamhet.

Till en början kände jag mig vilsen, lite som Bambi på hal is, allt var nytt och jag började göra saker jag tidigare inte hade kunnat göra på egen hand. Minnet efter min första barrunda och fönstershopping är förknippat med starka känslor. Visst hade jag varit på krogen tidigare men aldrig utan att behöva passa färdtjänst tider eller att jag kunde gå från krog till krog och vara ute en hel dag till sena kvällen. Självkänslan stärktes allteftersom. Jag började tro på mig själv för första gången som vuxen. Det dröjde inte länge innan jag hade ett jobb, skaffat familj och tagit körkort och köpt bil. Livet började le.

Jag började bli sämre. Mycket sämre med svår smärta och allt stelare kropp. Men trots det lekte livet och för första gången någonsin försvann mina tankar på min funktionsnedsättning och jag kände också en annorlunda syn från samhället. Av någon underlig anledning såg de mig först och funktionsnedsättningen sedan. Det reumatiska fanns fortfarande där men allt det som tidigare hade handikappat mig märkte jag inte av lika ofta tackvare min personliga assistans. Fast mellan åren 1990 och 1994 fanns en stark oro över att detta försöksprojekt med personlig assistans skulle upphöra och att allt skulle återgå till det vanliga igen. Då hade livet tagit slut för väldigt många. Fast å andra sidan så kanske Aftonbladet eller annan media hade rubricerat ”Politikernas bidrag till nya värdiga vägar att lämna in” med tanke på nutidens debatt om dödshjälp/självmordshjälp.

Men så kom 1994 och en enig riksdag klubbade igenom rättighetslagen LSS/LASS och många i vårt land var överlyckliga och kunde nu se ljust på framtiden. Trodde vi..!

Sedan den dagen har man praktiskt taget varje år utrett lagen och framför allt dess kostnader vilket har lett till försämringar på försämringar och nu är det så illa att personer som har personlig assistans med ett assistansbehov på 60 – 100 timmar i veckan blir av med sin personlig assistans. Mig veterligen har det inte varit ekonomisk kris sedan 1990 plus att det finns en stor utredning som påvisar att det är BETYDLIGT billigare med personlig assistans än den tidigare lösningen. Om detta hände mig skulle antagligen jag med inte vilja leva längre. Ah, dödshjälp, nu fattar jag!

Allt kan man inte mäta i pengar men även om politikerna nu gör det så finns det svart på vitt att personlig assistans är billigare och att både arbetsledarna/brukarna och assistenterna mår bättre av LASS än den tidigare ”omsorgen” där vi blev omyndigförklara och fråntagna vår stolthet och självförtroende. Men vadå, ge apan en banan så blir han glader.

Ta hand om er!
Nalle (är lite pisstoff, bara..!)

Det är mycket nu!

Det är mycket som har hänt de senaste veckorna. Framför allt de senaste dagarna. Privat har jag varit tvungen att kämpa mot helt nya problem bland annat en hjärtinfarkt. Något som har tagit på krafterna oerhört. Sedan har vi den andra och offentliga delen av mitt liv där politiker och tjänstemän, såsom beslutsfattare på försäkringskassan, bestämmer om hur en sådan som jag, en person med funktionsnedsättning, ska leva. Det vill säga ovärdigt och fattigt!

De flesta av oss går genom livet o vetandes att prövningar väntar oss runt hörnet. En massa prövningar av olika slag och anledningar dyker upp när vi minst anar det. Det kan handla om att vi blir sjuka, råkar ut för en olycka, att vi får sparken eller att en nära anhörig blir svårt sjuk eller dör. Fast det kan handla om mindre och inte lika drastiska problem eller prövningar som knackar på vår dörr. Det är så det är och det är så det ska vara och har alltid varit.

Som tur var lever vi inte livet med facit i hand utan livet är olika svårt eller underbart oavsett vem vi är. Att en del har tur och andra mindre tur, eller att en del föds med silversked i mun spelar mindre roll. Det är inte det som spelar roll hur vi klarar av att möta våra prövningar i livet.

Det som spelar roll och som skiljer oss åt är våra förutsättningar. Och så länge förutsättningarna bestäms av andra kommer vi alltid att ha orättvisor och diskriminerade medborgare som känner sig utanför.

Förutom hjärtinfarkten och min reumatiska sjukdom ska jag också slåss mot politikernas okunskap och alla jävla beslutsfattare som, kan vara ganska många till antalet, av någon outgrundlig anledning skall avgöra om jag behöver det ena eller andra. Det känns kränkande att andra ska kunna bestämma om hur mitt liv kommer att bli.

Återigen: ”det är mycket nu!”

Ta hand om er!
Nalle

Det gäller att vara produktiv

Efter att ha läst DN debatt igår så vill jag passa på när jag ändå skriver om försäkringskassan att nämna min avsky för både försäkringskassan och regeringen som nekar dödssjuka cancersjuka och andra sjuka personer sjukskrivning. De borde skämmas att tvinga dem tillbaka till arbetslivet innan deras egna läkare anser att det är okej.

I DN.se den 2 december kunde man läsa vad sju läkare och en kurator vid onkologen på Karolinska skriver:

”Svårt cancersjuka kvinnor tvingas söka heltidsarbete”

Specialistläkare slår larm: I väntan på döden tvingas kroniskt sjuka cancerpatienter ut på arbetsmarknaden. Vi anser inte att det är rimligt att svårt sjuka cancerpatienter – med dålig prognos – ska tvingas arbeta trots att de har svåra symtom som smärtor, trötthet, psykiska reaktioner samt biverkningar av behandlingen.

Läs mer i samma ämne – DN 4/12 Rätt tänkt kan bli fel

Hur kan försäkringskassans läkare väldigt ofta komma till beslut som går emot den försäkrades egna läkare, till och med mot expertläkares utlåtande? Att jobba för att få långtids sjuka ut på arbetsmarknaden igen är helt okej, tycker jag. Men då måste man lyssna på den sjukskrivnes läkare/expertläkare plus på den som är sjukskriven. Som skribenten i dagens DN.se säger (länken ovan) så är en återgång till det gamla inte en alternativ väg. Men att påstå att man förr kunde bestämma själv om man ville jobba eller vara sjukskriven och att försäkringskassorna aldrig ifrågasatte ett sjukintyg är lika absurt som försäkringskassans riktlinjer är för sjukskrivning idag.

Jag kan hålla med om att det var betydligt lättare förr att bli sjukskriven, att man förr inte behövde vara dödssjuk eller ha sågat av sig armen för att bli sjukskriven men eftersom jag är en man som friar hellre än fäller så anser jag att en halv återgång till det som var förr är bättre än att få höra en handläggare säga ”Nej, du blir ej beviljad sjukskrivning – du har ju EN frisk arm kvar” eller ”stämpla ut gör vi inte förrän vi lägger näsan i vädret” eller ”det finns hjul på dropp ställningarna nu för tiden så du slipper gå hemma och lata dig bara  för att du får smärtlindring och cellgifter”.

Ta hand om er!
- och för guds skull bli inte sjuka.
Nalle

Jag fattar ingenting?

Hur många gånger har jag inte skrivit om försäkringskassan? Hur dom, ”handläggarna”, har utnyttjat sin ställning och hittat på egna regler för vad som gäller och för vad som får tas upp, allt för att lägga grunden till ett avslag. Fast det kan egentligen gälla vad som helst. Denna gång sökte jag bostadsbidrag vilket jag fick beviljat till min stora förvåning – men jag vågade inte ta ut något i förskott vilket skulle visa sig vara klokt.

fkassan

Den 18 november fick jag, efter att ha väntat i drygt sex veckor, beslutet att jag skulle få bostadstillägg med cirka 2900 kronor. I beslutet stod även att jag skulle få retroaktivt bostadstillägg från augusti. Jag blev först skitglad eftersom jag bara har 3000 kronor kvar efter att jag har betalt hyran och då är inga andra räkningar med och inte heller mat för mig och min son. Men glädjen svalnade lite när en röst inom mig ställde frågan, ”undrar om man kan lita på det här?”.

Den 27 november fick jag ett sådant där grönt kuvert från försäkringskassan som jag öppnade och läste om och om igen. Jag fattade ingenting. Där stod att jag skulle få 35 kronor mindre än förra månaden fast jag hade fått bostadstillägg på cirka 2900 kronor, hur fan är det möjligt? Jag blev beviljad bostadsbidrag på 2900 kronor men istället för att få 2900 kronor mer i månaden fick jag 35 spänn mindre?

Jag har inte ännu hunnit kolla upp vad de har gjort för fel men på måndag ska jag ringa försäkringskassan och fråga hur plus 2900 kan bli minus 35 kronor i månaden? Ibland undrar jag om de gör så här för att jävlas? Jag menar det är inte första gången utan det är betydligt fler gånger som det blir galet och fel än rätt och riktigt och jag är långt ifrån ensam att känna ett förakt från försäkringskassan. Hur som helst…

154842_99px

…jag fattar ingenting?

Ta hand om er!
Nalle