Plötsligt fick jag möta en ny verklighet, med nya attityder och en ny slags otillgänglighet. Och jag som bara skulle ta en promenad som stolt farsa!

Många i vårt land med funktionshinder stöter på besynnerliga attityder och ställen som är på många sätt och vis otillgängliga. Byggnader med trappor, avsaknad av ramp och hiss och för trånga dörröppningar har givit många en obehaglig känsla av diskriminering och utanförskap. Dom flesta av oss har säkert också förvånats någon gång över handläggarnas okunskap och godtycklighet när de ska fatta beslut som påverkar våra liv. Hur många har inte blivit förbannade över våra folkvalda som, gång på gång, visar en klar ovilja att lösa problemen som diskriminerar funktionshindrade människor? Jag vågar också påstå att dom flesta funktionshindrade skulle sucka och dra ett likhetstecken med diskriminering, utanförskap och svikna löften om kollektivtrafiken kom på tals.

Diskriminering, utanförskap och svikna löften är tyvärr en vardag som många av oss känner igen. Skrämmande är dock att all denna diskriminering, utanförskap och svikna löften om tillgängligt samhälle, som funktionshindrade fortfarande får tugga i sig dagligen, kan ibland leda till att vanans makt tar över och till ett destruktivt tänkande och dålig självkänsla. Det var det så för mig. Jag hade blivit van att leva i en vardag som på ett eller annat sätt förtrycker funktionshindrade medborgare. Till slut brydde jag mig inte längre.

Några månader innan min son föddes blev jag arbetsledare i STIL och anställde mina första personliga assistenter. Vid den tiden hade jag drygt tjugofem års erfarenhet av att leva som förtryckt i vårt samhälle, dvs som funktionshindrad med allt vad det innebär. Jag var formbar för att passa in i det samhälle som erbjöds sådana som mig. Jag tyckte till och med att det inte gjorde så mycket om en restaurang var otillgänglig, eller om de nekade mig att komma in för att rullstolen skulle skita ner deras golv, eller för att de hade gäster som skulle ta illa vid sig. Jag var van att vara annorlunda och att inte komma in på t.ex. biografer eller i vallokalen när det var dags att rösta. Varför skulle dom behöva kosta på sig dyra ombyggnader bara för att jag skulle kunna komma in? Jag kunde ju alltid poströsta eller välja en annan biograf.

Med den erfarenheten i ryggen gick jag en tuff tid till mötes som nybliven pappa och som ny arbetsledare i STIL och brukare av personlig assistans. Jag ställdes inför det faktum att varje gång jag var ute med min son, Johannes, och inte kunde komma in i en biograf för att där fanns trappor, eller om jag blev illa bemött och kände mig diskriminerad, drabbades också Johannes. Som liten hade han självklart svårt att acceptera att vi inte kunde gå på den filmen han ville se bara för att jag inte kom in. Ju oftare jag såg att han blev besviken desto svårare fick jag att acceptera att samhället fortfarande kränkte funktionshindrade och att de inte ville göra någonting åt detta. Något måste göras så jag blev medlem i en förening för rörelsehindrade och började så småningom arbeta som journalist på deras medlemstidning.

Det var inte bara mitt föräldraansvar som fick mig att öppna ögonen eller att känna igen. Jag lärde mig att använda min personlig assistans på ett bättre sätt tackvare några möten och en vidareutbildning som STIL anordnade, vilket resulterade i ett rikare och aktivare liv som gjorde det omöjligt att blunda längre för alla gamla orättvisor som fortfarande fanns kvar. Men det var inte bara det utan som funktionshindrad förälder fick jag dessutom möta en ny slags verklighet, där varje dag i början bjöd på nya attityder, nya diskrimineringar och en ny otillgänglighet. Jag tänker då på alla sandlådor, gungor och lekparker och på alla överambitiösa mammor och pappor som så ofta bjöd på sina uridiotiska attityder, harmlösa men ibland ack så sårande.

Värre blev det när Johannes började i skolan och på fritids. Jag har aldrig mött så mycket vilja att anpassa utan att någonting händer. I och med det såg skolan till att viktig information ofta inte nådde fram bara för att den skulle läsas på anslagstavlorna, d.v.s. en trappa upp! Det tog fyra läsår, ett tiotal telefonsamtal och en hel del möten med lärare, studierektor och ansvariga hit och dit, innan skolan gjorde slag i saken och köpte in två ramper. Jag kunde nu äntligen vara med på föräldramötena. Efter ett möte flyttades föräldramötena och andra träffar till klassrummen – två trappor upp utan hiss.

Ett år senare bytte Johannes skola. Men vid det här laget var jag en rätt duktig debattör och van att slåss för min sak och för Johannes rätt att få ha mig med på de aktiviteter och möten där föräldrar skulle vara med. Det var värre innan, då han fortfarande var liten och jag var osäker i min roll som pappa och funktionshindrad.

Jag minns så väl, fast det snart är arton år sedan, då jag skulle gå ut med Johannes för första gången på egen hand. Han var tio månader och satt i mitt knä, tryggt och säkert i en bärsele. Han satt vänd utåt. Det var jag, Johannes och friheten. Inga personliga assistenter eller mammor skulle få förstöra denna promenad. Det var dags för oss karlar att umgås.

Eftersom det var vår första promenad kände jag mig lite osäker. Därför planerade jag promenaden väl så inget skulle kunna hända. Min assistent visste precis vilken väg vi skulle gå och när vi skulle komma hem. Hon visste också när och hur hon skulle gå för att möta oss om vi drog ut på tiden eller något hade hänt. Alltså, inget kunde gå snett!

Johannes sparkade med benen och gav ifrån sig höga tjut, av skratt och förväntan, när jag körde ut genom porten med Permobilen. Efter en kort stund brukade han alltid tystna då hans glädjetjut och gurgel övergick i koncentration för att hinna med och se allt runt omkring. Den här gången var inget undantag. Efter cirka tio minuter ute i det fria närmade vi oss lekparken. Dumt nog! Hans ben började sprattla igen och rösten intog ganska snart ett högt, ivrigt och otåligt läte. Jag visste precis vad han ville. Jag svor för mig själv över min klantighet i valet av promenadväg. Självklart skulle han vilja skita ner sig i sandlådan om vi gick förbi lekparken. Vi brukade stanna till där nästan varje dag så han fick leka en stund när vi var ute. Men eftersom jag var ensam med honom stålsatte mig och hade inga som helst planer på att stanna till vid lekparken. Jag ökade hastigheten och försökte distrahera honom, men när vi var alldeles intill lekparken hade jag en skrikande unge i knät som jobbade hårt på att komma loss. Jag var tvungen att stanna för att klara av situationen. Som tur var hade jag i förebyggande syfte tagit med lite mutgodis, ifall något liknande skulle hända. Han fick en liten bit choklad, blev lugn och tyst, i tio sekunder! Men jag hann i alla fall lyfta upp honom så han satt bättre.

Tre mammor med barnvagnar och med varsin unge i sandlådan satt på parkbänken intill och förde en ljudlig debatt om något. Jag kunde inte höra om vad men jag kände igen en av mammorna från en beskrivning jag fick av Johannes mamma veckan innan, och förstod av det att hon inte skulle kunna hålla tillbaka eventuella attityder eller åsikter om hon såg oss. När vi nästan var förbi pekade Johannes mot sandlådan och började protestera igen, fast betydligt mer högljutt. Alla tre mammorna tystnade och tittade mot mig och jag klämde fram ett besvärat leende och sa hej. Då hörde jag hur den ena mamman sa.

- Vad var det jag sa! Hon reste på sig och började gå mot oss medan hon fortsatte.

- Men vad håller du på med? Släpp ungen! Ser du inte att han vill till sandlådan?

Hon vände sig om mot de andra mammorna och gestikulerade hur korkad och dum jag var. Det hela gick så fort att jag först inte hann svara henne. Jag hade fullt sjå med att hålla Johannes och samtidigt försöka köra därifrån. Jag ser i ögonvrån att hon är bara några meter ifrån oss när hon fortsatte att ha åsikter om mig.

- Men släpp honom! Så där får du inte göra, du får inte hålla honom så, fattar du väl!

Hon tittar hela tiden bakåt mot dom andra mammorna i ett försök att få med dom eller få ett godkännande för hennes handlande. Hon såg arg och hotfull ut när hon frågade mig vems unge det var och om jag verkligen skulle ta hand om någonannans unge. Nu började jag bli ordentligt förbannad, men valde att inte ta den konflikten i och med att Johannes satt i mitt knä. Jag skakade lätt på huvudet och önskade att min assistent hade varit med och kunnat ta Johannes så jag fick läxa upp mamman. Istället sa jag lugnt och sansat att Johannes var min, och att hon inte har att göra med hur jag håller mitt barn eller om jag inte vill att han ska leka i sandlådan.

- Jag vill att du går härifrån, sa jag när hon plötsligt tar tag i min högerarm, den jag kör elrullstolen med, vilket får mig att köra på hennes ben.

Hon tappar balansen och ramlar bakåt och i fallet drar hon i min arm så rullstolen får ännu mer fart och kör på hennes ben ordentligt. Nu blev hon riktigt “skogstokig” och började gapa och skrika något som inte gick att tyda. Jag tänkte för mig själv att det här kommer inte sluta bra, men i samma ögonblick hörde jag hur mammorna på bänken vred sig av skratt och sa åt henne att lugna ner sig. Johannes började sprattla med benen igen, överlycklig över något, pekade och ropade, Miaaaa, Miaaaa.! Långt därborta kom min assistent springande, tack å lov, orolig över att något hade hänt. Jag hade inte hört mobiltelefonen när hon ringde.

Min assistent mötte en skogstokig och haltade mamma som bar på ett gråtande barn som sprattlade ivrigt och inte alls ville gå hem ifrån sandlådan. Dom andra två mammorna kom fram och hälsade och bjöd mig på en kopp kaffe. Dagen efter gick vi alla tre på en promenad.

Plötsligt så skämdes jag
När vi kom hem från vår strapats förstog jag varför det var viktigt att gå ut själv med Johannes? Han var ju bara tio månader och struntade fullständigt i om vi gick ut solo eller inte. Bara han fick äta sand och skita ner sig i sandlådan så var han nöjd. Anledningen att jag ville gå ut själv med Johannes var att då skulle alla se och förstå att det var jag som var pappa. Om jag hade en assistent med kunde de tro att Johannes var hennes son. Min stolthet sved. Efter denna dag hade jag alltid en assistent med mig på våra promenader – jag ville ju inte vara ett hinder för Johannes om sandlådan skulle locka till att skita ner sig.

Man lär så länge man lever.
Björn A.Thorén