Vart är vi på väg?

Ikväll blev jag vittne till hur två ungdomar ”pangade” en stor ruta mitt i mot där jag bor utan att någon av förbipasserande ingrep. Innan jag hann öppna min altandörr och åka ut med rullstolen hade de lunkat därifrån utan större brådska. När jag kom ut hörde jag, (såg ej), hur en vuxen man sa till ungdomarna på skarpen. ”Vad håller ni på med? Så där gör man inte!” Till svar fick han höra saker som ingen ska behöva höra.

Cirka femtio minuter senare kom polisen och efter dryga tio minuter gick de ur bilen för att kolla rutan. Det vill säga då mannen som blev hotad knackade på polisbilens ruta. Polisen klev ur och prata med honom och frågade mig om jag hade sett något. Jag sa att jag såg två ungdomar men att jag inte kunde identifiera dom men att en hade en grå mjukis jacka med luva. Den killen ”såg jag bakifrån och från sidan” ta upp någonting tungt, såg ut som ett rör av något slag men det kan också ha varit en gatsten, från marken och slänga mot fönstret. Jag vet inte om det var han i mjukis jackan som slängde båda gångerna men han var mycket noga med att fönstret skulle gå sönder. Ungdomarna hade varken bråttom med sitt illdåd eller brydde sig speciellt mycket om att de blev sedda. Jag skulle inte bli förvånad om en av dom var påverkad av något..?

Det är inte konstigt att de har svårt att hyra ut lokalerna här omkring eftersom slöddret sabbar så fort de får chansen och fönsterrutorna har byts ut eller väggarna målas om för att få bort klotter och olika tags. Jag kan fatta att ungdomar inte har något att göra och att det är jobbigt nu på sommaren, jag kan även komma ihåg känslan av frustration och behovet av att agera utåt. Men mycket av det som många ungdomar, (långt ifrån alla ungdomar då de flesta är bra killar och tjejer), gör idag var otänkbart när jag var i deras ålder. Om vi sabbade eller revolterade så kanske vi också sabbade en ruta som dessa ungdomar gjorde idag, eller slog sönder en parkbänk eller klottrade men vi hotade inte småbarn och äldre och vi snodde inte så dyra saker som mobil telefoner o.dyl. och vi misshandlade inte barn eller äldre. Nu för tiden blir man mörkrädd för vad som kan hända och händer i samhället och riktigt rädd för dessa utåt agerande galningar vars handlingar vi alla kan läsa om i tidningar och höra på nyheterna.

Jag har haft personlig assistans sedan 1990 och på den tiden var det ingen av mina anställda assistenter som inte vågade gå till Älvsjö station för att ta bussen eller pendeltåget. De senare åren om det är onsdag, fredag eller lördag vågar de inte gå själva från mig till stationen efter klockan 22:00 eftersom de är så lite folk där senare än kl 22:00. De jobbar till kl. 23.00, ibland senare än så. Och i ärlighetens namn så tycker jag det inte är roligt att släppa iväg dem efter klockan 22:00, speciellt på vintern men även nu på sommaren eftersom det ofta är olika gäng, fem – tio ungdomar, så står strategiskt utplacerade så de kan verbalt trakassera, (i bästa fall), förbigående kvinnor. Tack o lov har mina assistenter ”bara” fått glåpord efter sig. Om man nu kan säga bara?

Det konstiga är att många av de ungdomar som slänger ur sig glåpord som ”öh, horan!” eller ”kolla snygg häck på horan!” och som är svenskar med föräldrar från andra länder eller invandrare som kom hit i unga år, är snälla som små lamm när man träffar de ensamma eller tillsammans med deras föräldrar, speciellt mamman eller en äldre syster. Då är de artiga som få med ett fånigt skamset ansiktsuttryck. Svenska ungdomar med svenska föräldrar är precis likadana så det är ingen större skillnad. Det är min erfarenhet i alla fall. Jag säger inte att det är så utan att jag har den erfarenheten. Hur som helst så tror jag inte att någon av dem, födda i Sverige eller inte, skulle tycka det var speciellt roligt om någon ropade efter deras mamma eller syster lika skamliga kommentarer som dom själva gör, eller?

Det är inte utan att man blir rädd för vart vi är på väg moraliskt sett och ur ett medmänskligt perspektiv. Vi föräldrar måste ta vårt ansvar och sätta tydliga gränser på vad som är okej och inte och det måste ske tidigt. Vi måste ställa krav på att våra barn sköter sig och behandlar andra med respekt. Skulle jag höra min son när han var liten eller tonåring svära, visa finger, vråla glåpord efter någon på gatan eller hota någon så hade han inte haft det roligt efter det. Vi föräldrar måste visa i handling och agerande hur man uppför och beter sig eftersom barn inte alltid gör som vi säger – men du kan vara säker på att de tar efter våra beteenden och gör som vi gör.

Nej, oavsett nationalitet, ålder och kön ta hand om och var rädda om varandra och bemöt människor med samma respekt som du själv vill ha av andra.

Ta hand om er!
Nalle

 

Varje morgon, att leva. Igen!

Det har pågått under så lång tid nu, att min fysik och själ slåss om rätten att bejaka sina egna intressen och behov. Och i mitten finns jag, pappan, med sitt subjektiva väsen. Att slåss med sig själv av skäl som att få finnas till är säkert legitimt men är också ett stort slöseri med energi när all kraft behövs till att besegra besvärligheten till att vilja existera. Varje morgon.

Oj, vad det här inlägget verkar bli mörkt och tungt. Men ge dig lite tid. Efter något stycke kommer mungiporna att glida upp mot öronen och innan du vet ordet av ler du.

De flesta, som är föräldrar, förstår när jag säger att jag skulle göra och ge precis allt för min son och hans välbefinnande. (Detta påstående gäller förstås inte föräldrar som i denna stund håller på att formulera en annons på Blocket med följande text: ”Illbattingar säljes billigt.”). Att jag älskar min son över allt annat här i världen är inget påstående som får ögonbryn att höjas direkt. Inte heller att kärleken till sina barn är en mycket effektiv livsmotor och en av våra starkaste känslor. Faktum är att i många år var det allt jag behövde för att ge smärtan en pung spark och orka komma upp om morgnarna.

Fast åren går. Kärleken till min son fyller tjugo år i sommar och navel strängen är så lång den kan bli. Den har börja brista på sina ställen och det är precis så det ska vara.

Jag har funderat på lämplig present till min tjugoåring? Hade jag en massa kulor, (kulor är stockholmska och betyder i detta avseende pengar), vore allt mycket enkelt. Då hade han fått en flådig bil och en grundplåt till körkortet. Men som fattig svenne vad köper man då? En resväska och ett SL-kort, eller? (Jaha, där åkte mungiporna upp en bit, eller?)

Eftersom det bara har varit han och jag här hemma har vi blivit extra tajta. Inget konstigt med det. Även om det inte är hans jobb som son så tror jag nog att han kommer oroa sig lite för hur det kommer att gå för farsan den dagen då han flyttar hemifrån. Min oro har typ redan börja men så är det ju också mitt kneg som farsa.

Som jag nämner i början händer det allt oftare att faderskärleken inte är tillräckligt för att få igång viljans startmotor att komma upp och igång på morgnarna. Speciellt de dagar jag med enkelhet skulle kunna svälja ett apotek bara för att orka stiga upp. Dessa dagar kan man ge sig fan på att moment 22 knackar en i bakhuvudet och att eftermiddagen hittar en golvad och utslagen. Summan av kardemumman: ”Ibland är spontant leverne inget att hurra för.”

De gånger jag inte hittar någon anledning till att fortsätta är utmaningen extra stor att komma upp på morgonen. I det tysta ligger jag gömd under täcket och försöker ljuga ihop anledningar till varför just denna ”härliga” dag kommer bli speciell och värd att besöka. Förr räckte det med att höra Johannes. I och för sig förvånas jag över hur lättlurad och förbannat nyfiken människan är, och tur är väl det för hur skulle jag annars klara av att lura mig själv att fortsätta narras varje morgon, där jag ligger under täcket, att bara du kommer upp så ska du se att något fantastiskt kommer hända. (Ja, jag vet. Men jag har aldrig sagt att jag är smart).

Okej, det är inte speciellt upplyftande att skriva om det här. Det kanske inte är så kul att läsa heller. Men jag tror att det kanske kan hjälpa någon där ute i etern att förstå att livet inte är värre eller mer än vad man själv gör det till. Okej, om smärtan hånler och triumferat visar dig den enkla vägen till flykt och galenskap ska du vara på din vakt. Det finns inget negativt eller fel att be om hjälp. Jag lovar. Jag har gjort det många gånger.

Nej, det är inte alltid så enkelt, även om det är betydligt roligare, att skriva om de dagar när jag spottar på den enkla vägen och visar fingret åt galenskap. De gånger går jag segrande hela vägen hem. Värken har jag lagt i en påse som jag har slängt över axeln bak på ryggen, och där i leker kärleken till livet och morgondagen ler starkare än solens strålar. När jag så önskar låter jag erotiken hälsa på och tillsammans dansar vi på sommaräng, med löfte om evig vänskap vi älskar och ger varandra det vackraste vi har.

Tiden har kommit då jag ska börja prioritera mitt liv och välbefinnande. Min son, min eviga stolthet, har börja prova sina vingar. Och jag ska åter lära mig att leva som man. Hur man nu gör det? Jag tror jag vet. Jag tror jag vet det nu!

Ta hand om er!
Nalle

När våra barn och ögonstenar växer upp

jt_smile_bebis200px

Våra barn är våra ögonstenar och helt klart den största anledningen till att vi, föräldrar, plötsligt kan börja bete oss högst besynnerligt. Vi oroar oss för saker och ting som annars skulle flyga förbi obemärkt. Vi kan utan förvarning tappa förståndet och talförmågan och börjar kommunicera med ett gurglande ljud och skulle den lille börja skratta åt galningen infinner sig en slags extas av stolthet. Det här tillståndet slutar alltid med ett VM i fåneri.

Våra ögonstenar bär också ansvaret för att vi kan bli larvigt upprymda och glädjas över de mest förunderliga framsteg som dessa energiknippen så generöst bjuder på de första åren. (Läs cp-mammans blogg och vad som kom i blöjan) Våra barn är våra ögonstenar men vad är vi för våra barn? ;-)

Jag har haft tur eftersom mitt barn, min underbara son Johannes, har sedan hans första andetag nästan bara stått för glädje och humor och ett fantastiskt givande och tagande av villkorslös kärlek. Och ja, jag har också hängt över hans barnvagn och kommunicerat med stor inlevelse och tagit VM guld i fåneri många gånger. Det är mycket som förändras när man bjuds in i föräldrarrollen. Man förändras helt enkelt eftersom ens barn är det största i livet. Allt ifrån den största glädjen till den största sorgen. Det skulle visa sig att hans föräldrar bar på anlag som tillsammans skulle resultera i en stor portion envishet och en glänsande förmåga att diplomatiskt få igenom det som för stunden är viktigt. Men så är han också min kommunikatör.

jt2modell200pxJohannes fyller 19 år i sommar och navelsträngen går inte att göra mycket längre hur än jag försöker. I och för sig har han en bit kvar innan jag lugnt och harmoniskt kan klippa navelsträngen helt och låta honom flytta ut från sitt trygga näste. Fast är man myndig så bestämmer man ju själv, men om han är smart bor han kvar till han är färdig utbildad eller har gått ett eller två år på (förhoppningsvis) KTH.

Fast det kan ju hända att han börjar plugga i en annan stad och då är det bara att gilla läget och slita upp saxen och klippa. När än hans flytt kommer så är jag övertygad om att jag kommer tycka att flytten är alldeles för snart. Om jag nu ska gå på min känsla – och det ska man ju göra. Eller hur Maria?

När han var liten, efter det att hans mamma och jag separerade, hade jag några år där jag var livrädd för att jag skulle bli så pass dålig att jag blev oförmögen att finnas till för honom. Det var minst sagt jobbiga år där jag gjorde allt jag kunde för att hålla Johannes utanför min oro. All min kraft gick till att allt skulle vara som vanligt. Min oro gjorde mig sämre och eftersom jag blev sämre stegrades min oro. Ett litet moment 22. Fast till slut red vi ut stormen tillsammans och från den stunden har allt fungerat splendito.

Det lustiga är att jag har aldrig oroat mig på riktigt över att Johannes ska halka snett i livet utan de gånger jag har legat vaken och varit orolig har det oftast handlat om situationer som han själv inte kan styra över.

Åren sprang iväg och nu är min lille son en vuxen ung man som inte behöver sin pappa längre. Jo, kanske lite men inte på samma sätt som förr. Idag är jag glad om vi kan äta middag tillsammans. Min son har blivit den ”Flygande Holländaren” och är nog mer borta än hemma.

img_0198_jt200pxJohannes tar studenten nu i sommar och nu till helgen ska vi, alla elever och respektive familjer, käka middag på Viper. Efter middagen blir vi utslängda och vännerna dyker upp istället. Då ska det tydligen bli parteyy. Hm, vad ska man tycka om det? Nä, då. Det är självklart precis som det ska vara. Den 9 juni är det utspring, om jag har fattat det hela rätt, och då ska det vara bjudning här hemma. Men hur och när får vi återkomma med för det är inte bestämt än, tydligen.

Jag har så jäv… svårt att fatta vart dessa 19 år har tagit vägen. Jag vet att det är uttjatat men känslan är faktiskt att det känns som om det var förra månaden jag blev pappa och som en vecka sedan han började i skolan. Och nu ska han sluta gymnasiet. Sjukt..! Även om jag kan sakna den tiden, barnaåren, så vill jag inte ha tillbaka dem för ju äldre Johannes har blivit dessto enklare har föräldrarrollen blivit, tycker jag. Fast det fanns en tid runt 13-15 år då inte allt gick på räls.

Jo, jag vet att jag har haft det väldigt enkelt. Johannes har alltid varit så omtänksam, givmild och generös att jag förr nästan kunde bli orolig. Idag är jag bara glad och förbaskat stolt över min underbara son. Fast hur man än vänder och vrider på det så spelar det ingen roll hur gammal ens barn blir för de kommer alltid att vara ens barn och oron, glädjen och stoltheten kommer också alltid att finnas där. Åtminstone hos den här pappan.

Nä, nu kallar nattens demoner eller söta drömmar.

God natt o sov gott!
Nalle

Ingen kan begära mer

jag150px_155137

Idag fick jag en kommentar från en mamma till en cool dotter på 2 år med cp. Mamman som heter Towe kommenterade mitt inlägg http://bjornthoren.wordpress.com/2009/03/09/vagar-fan-aka-in-akut-langre/ Det här blogginlägget som jag skrev för ett tag sedan var ett av några inlägg som handlade om dödshjälp och vad som anses vara ett värdigt liv. Towe sa bland annat följande; ”Även jag blev livrädd för denna debatt och hans uttalnde. Skrev litegrann om det också. Har en dotter med CP som lever ett oerhört värdigt liv. Föddes lite hopplöst så visst gör det ofattbart ont hur vissa männsikor värderar sina åsikter.”

Tyvärr kan jag inte säga att det tillhör vanligheterna att mina besökare, (varken till denna blogg om personlig assistans med cirka 130 st unika träffar i veckan eller till ”Nalles tankar från roten” som har cirka 100 träffar i veckan), skickar kommentarer liknande Towes. Möjligtvis bortsett från min kära mamma. Men det fanns något i Towes kommentar som fick mig att reagera och besöka hennes egen blogg. Jag länkade hennes blogg till och med. Jag tror det var en ton av ärlighet och humor. Om ni vill läsa om Towe och hennes coola 2 åring så heter bloggen ”cpmamman” och du kommer dit genom att klicka på länken här.

I det senaste inlägget tar Towe upp en mycket intressant sak, motståndskraft. Hur mycket motstånd ska man ge eller kan man ge ett barn med funktionsnedsättning? Det beror säkert på individen själv. Men borde inte mellanrummen mellan gränsernas ytterligheter, ”överbeskydda” eller ”inga armar ingen kaka”, vara tillräckligt stort. Ja, jag vet inte själv. I min familj var jag ensam med funktionsnedsättning även om min pappa också var reumatiker. Fast han kunde klara sig själv. För egen del blev jag uppfostrad mer åt ”inga armar ingen kaka” hållet än åt andra hållet. Jag skulle på alla sätt och vis vara en normal kille. På gott och ont. Jag minns första gången jag började umgås med andra ungdomar med funktionsnedsättningar, enligt vad jag minns var det på ett läger i Lysekil och jag var 12 år, tror jag, och fick frågan vad jag hade för handikapp. Jag svarade, ”Nej, jag är inte handikappad. Jag är reumatiker..!”

Under hela högstadiet var morgonrutinerna mellan mamma och mig hemska. Jag vaknade med värk och stelhet och mamma, som gjorde så gott hon kunde, tog bokstavligen upp mig och hjälpte mig på med kläder, etc. På väg till skoltaxin svor jag och var skitsne på mamma. När jag kom hem på eftermiddagen hade jag ju blivit mindre stel och hade mindre ont och mamma och jag brukade ofta fika då. Även om vi inte pratade så ofta om det var denna fikastund vårt sätt att förlåta och gå vidare.

Som vuxen kan jag tycka att mamma skulle ha låtit mig få vara liten och hemma lite oftare. Kanske också ha blivit sedd och accepterad även med min sjukdom och som funktionshindrad. Men i början av 70-talet när jag blev sjuk var allt annorlunda och som ”invalid eller handikappad” som det hette på den tiden skulle man bli omhändertagen. Att jag gick i vanlig skola beror dels på att jag inte behövde rullstol förrän jag var tolv eller tretton plus att mamma vägrade att se mig som handikappad. När jag tänker på att mamma fick mig som 17 åring och att hon bara var 19 år när jag först blev sjuk har hon gjort ett enastående jobb.

Skulle inte mamma ha givit mig det motstånd och den envishet och verktygen som jag ändå fick av hennes agerande vette tusan vad som hade hänt när det var dags att växa upp. Nu låter det som om min underbara mamma skulle ha varit hemsk under min uppväxt, men det var hon inte. Sedan jag blev förälder själv, 1990, förstog jag att mamma gjorde så gott hon kunde. Och eftersom jag blev en sådan supertrevlig och fantastisk man med hjärtat på rätt ställe så måste ju morsan ha gjort något bra i alla fall. ;-) Eller hur, mamsen?

Men hur ska man som förälder till ett barn med funktionsnedsättning veta vart gränserna går så man inte daltar eller överbeskyddar sitt barn bara för att det har andra förutsättningar än andra barn? Ja, det finns ju ingen manual att följa direkt. Det här är ett vanligt problem och jag har tyvärr mött alldeles för många unga vuxna som med personlig assistans mycket väl skulle kunna bo själv och ta hand om sig själv. Men på grund av överbeskyddande föräldrar, i all välmening, har lilla Totte 28 år inte en chans att lära sig hur man gör för att bli vuxen och ansvara för sitt eget liv. Som styrelseledamot i STIL – Originalmodellen för personlig assistans, är denna långa navelsträng ett för vanligt problem.

Har du funderingar om detta så är det bara att höra av dig. Min e-post är: blogg@bjornthoren.se

Var rädda om er.

Kram
Nalle