Är det någon idé?

"Vi är så olika att det inte är konstigt att statsministern och hans gäng glömmer bort medborgare som mig."

Ni underbara besökare som har orkat läsa min blogg fastän den har gått i moll och varit negativ och tagit upp jobbiga ämnen under så lång tid betyder så mycket för mig. Jag har gång på gång återkommit till berättelser om hur svårt livet kan vara om man har en funktionsnedsättning där framtiden kommer bjuda på en ännu sämre fysik. Men svårigheterna och min rubrik till detta inlägg handlar inte om att min reumatiska sjukdom och medföljande rörelsehinder har knäckt mig, även om den biten kan vara nog så påfrestande både fysiskt o psykiskt. Nej, med rubriken ifrågasätter jag om det är någon idé att fortsätta kämpa mot sjukdom, funktionsnedsättning och stadiga försämringar när jag bor i ett land där regeringen, stat, kommun och landsting och vårt lands politiker klart och tydligt har tagit ställning i en för mig avgörande fråga. Är du funkis och inte kan arbeta – skyll dig själv!

Ja, jag vet att jag är tjatig. De senaste åren har jag haft oerhört svårt att finna något positivt att berätta om. Det är därför jag ifrågasätter fortsättandet av denna blogg. Vårt lands politik har satt mig, och många i liknande situationer, i en omöjlig sits där det inte går att överleva utan att arbeta oavsett vad anledningen är till att du inte kan jobba. Eftersom jag inte har samma förutsättningar som medborgare utan funktionsnedsättningar kan jag inte ta vilket jobb som helst och i skrivande stund kan jag inte ens jobba med de jobb jag tidigare kunde och älskade att arbeta med. Jag jobbade under elva år mellan 50 – 75% men som sagt var har jag blivit sämre och det är en försämring som pågår och har så gjort sedan år 2000.

På grund av min sjukdom och funktionsnedsättning har jag vissa behov för att klara av att leva ett normalt liv. Många av dem blir tillgodosedda såsom personlig assistans och genom olika hjälpmedel. Jag kan med personlig assistans göra de flesta av alla de dagliga sysslor som du läsare också gör. Jag kan komma upp på morgonen, få kläder på kroppen och sköta min hygien, städa, handla, laga mat, tvätta, byta glödlampor, storhandla, klia mig i huvudet, plocka upp saker jag så ofta tappar och mycket annat. Och med min elrulle kan jag röra mig. Precis som vem som helst under förutsättning att omgivningen är tillgänglig. Men det finns behov som inte tillgodoses eftersom dagens politik inte längre anser dessa behov vara en mänsklig rättighet. Det är lite krångligt att förklara men jag ska försöka.

I och med dom behov och hjälpmedel, en del av dem är ganska stora och tar sin plats, jag nämner ovan plus personliga assistansen, vilket innebär att en person alltid är med mig mellan klockan 7 – 23, behöver jag en stor lägenhet. För att tillgodose sådana behov har kommuner landet runt byggt ett antal lägenheter som är anpassade. Dessa lägenheter är stora och kräver sina kvadratmeter. Jag bor i en 3:a på 100 kvm.

Tidigare kunde medborgare, som jag, som inte klarar av att arbeta på grund av sitt funktionshinder leva ett någorlunda drägligt liv genom att få sjukpension, handikappersättning – som skall täcka merkostnader man har på grund av sitt funktionshinder, (vilket jag kan tala om är mycket sällan att den gör), och bostadstillägg. Om man hade behov av dessa anpassade lägenheter brukade merparten av hyran betalas av bostadstillägget eftersom all annan försörjning från försäkringskassan är anpassad efter vad en person ska klara sig på när det gäller mat och vanliga räkningar såsom el, hemförsäkring, tv-licens, etc. På den tiden var det svårt att få pengarna att räcka till kläder och semester.

Idag har jag precis som förr min inkomst ifrån försäkringskassan. Sjukpension, handikappersättning och bostadstillägg. Efter att hyran och elen (9007 kr) är betald har jag 1900 kronor kvar till allt det andra. Man behöver inte vara en ekonom för att räkna ut att det är en omöjlighet att klara sig på 1900 kronor. Jag har varit tvungen att skrota min bil, (som kostade skattebetalarna över en halv miljon att anpassa så jag kunde köra bilen, plus att det kostar skitmycket för kommunen att hålla mig med färdtjänst och/eller rullstolstaxi. Kommunen skulle kunna ge mig en bil gratis var 7:e år plus betala skatten och bensinpengar och ändå gå med vinst genom att jag inte använder färdtjänst när jag har egen bil. Men att få dom att fatta det – bah..!), att säga upp hemtelefon, tv-licensen, morgontidningen, medlemskap i olika handikappföreningar och snart måste jag säga upp min hemförsäkring.

Förr ansåg politikerna att bara för att man hade en funktionsnedsättning och inte kunde arbeta så skulle man ändå ha rätt till ett drägligt liv. Så är det INTE idag. Inte på långa vägar. Här är en länk till.

Så min fråga är om det är någon idé att fortsätta? Livet? Bloggen? För ni ska veta att motståndaren är större än David och Gohliat, mäktigare än djävulen själv och drivs av en enda sak – vinstmarginaler!

Ta hand om er!
Nalle

Share

Bettan går mot skroten

Me_0186Mellan åren 1993 och 2005 väntade friheten varje dag tålmodigt utanför min dörr. Väl ute veck man runt hörnet och där vilade hon ”Bettan” och var alltid redo för nya äventyr. Hon var storväxt, hårdhudad och grå och väldigt snabb för sin storlek. Ibland spann hon som en katt men kunde utan problem vråla som en V8 . Hon var min frihet i tolv undebara år och vi har många härliga minnen tillsammans. Men nu ska Bettan skrotas.

En fredag 1994 på eftermiddagen när vi var ute och åkte, efter två dagars hårt arbetande, skulle vi lämna Antwerpen. Vi hade staden bakom oss och hade fastnat i dom sista rödljusen innan motorvägen bjöd ut sig för långfärd. Något kändes inte bra. Hon var inte alls på topp utan hon kändes lite varm, hostig och reagerade inte på tilltal. Mycket riktigt, när det blev grönt hackade hon sig fram i hundra meter sedan tvärdog hon. Det jobbiga var att hon hade den dåliga smaken att lägga av i samma vägbana som alla långtradare och lastbilar använde. Utan att överdriva kan jag säga att om jag blev förbannad så var jag inte den enda som svor den fredgaseftermiddagen. Jaha, där stog vi. Som ett gäng fåntrattar gapade och skrek vi på varandra om vem som skulle gå ut och sätta upp varningstriangeln.

Utanför sken juli solen och det var väldigt varmt. Bakom oss hade det blivit en enorm kö på bara två minuter. Efter att ha stått stilla i cirka fem minuter kom det ett gäng poliser springande bakom oss och jag såg i backspegeln hur fyra polisbilar hade spärrat av vägbanorna åt höger. Plötsligt knackar det på mitt fönster och där stog en k-pist beväpnad polis. (Jag tror det var en k-pist?) Han knackade en gång till efter bara någon sekund och denna knackning kunde mycket väl ha krossat fönstret. Jag sträckte mig mot knappen som skulle ha vevat ner fönstret men jag hann inte innan dörren åkte upp med en himla fart.

Nu var dom tre stycken beväpnade poliser och han som var närmast mig gapa och skrek något på tyska, tror jag, och om jag fattade honom rätt så ville han att jag skulle stiga ur bilen, att vi alla tre skulle stiga ut ur bilen. Min kompis som kommer från Spanien och med en pappa från Kuba, har ett något kryptiskt utseende, när poliserna såg honom blev de ännu mer på hugget. Polisen viftade med k-pisten igen att vi skulle gå ur bilen men nu började min kompis gapa och skrika på engelska; ”fuck NO..!” Sedan vände han sig mot mig och sa på svenska; ”Tror dom att jag är galen eller, innan jag har hunnit ut så har de jävlarna skjutit mig, dom är säkert rasister och tror att jag är en terrorist. Ånej, jag tänker fan ta mig inte röra mig ur fläcken..! Gör något, Nalle!”. Jag hade pekat på rullstolen flera gånger utan resultat så jag gjorde det enda jag kunde göra: Jag skrek som en galning; INVALIDOS och KRANKENFAHREN något som gick att läsa på min första rullstol som var från tyskland..!

quepasa_meDet fungerade. Alla blev tysta, knäpptysta. Vapnen sänktes och polisen närmast mig såg för första gången att jag satt i elrullstol som jag sitter i när jag kör min bil. Sedan blev vi behandlade som kungar. De fraktade oss till en verkstad där vi fick middag och trots att det var fredag och eftermiddag fixa ägaren till verkstaden ”Bettan”, min bil. Vi fick till och med kaffebröd med oss på resan.

Detta var första riktiga äventyret jag hade med Bettan, min första bil. Jag kommer sakna henne.

Ta hand om er!
Nalle

Share

Hjälpmedelscentralen – inga nyheter här inte!

Pinnen200px_jag”Det var med viss oro som jag åkte till Hjälpmedelscentralen Syd i början av augusti, som ligger i Långbro, eftersom sist jag var där fick jag hota med att gå till Aftonbladet för att få de hjälpmedel jag behövde.”

Den gången, för cirka två år sedan, blev jag så ledsen och arg för att jag blev nonchalant bemött och kränkt i en utsatt situation där jag känner mig som en tiggare. Jag klarade inte av att vara saklig och argumentera för min sak. (Fast ska man egentligen behöva argumentera för att få det man har rätt till). Innan jag visste ordet av hade hjälpmedelscentralens arbetsterapeut fått mig rasande och att sjunka så lågt att jag hörde mig själv hota med Aftonbladet eller att ringa andra kollegor inom pressen om jag inte fick byta de hjälpmedel jag behövde och som jag använder dagligen.

Nu i juni -08, redan vid första kontakten hemma hos mig, fick jag en känsla av motstånd och en viss uppgivenhet. Jag var liksom tvungen att överbevisa mina behov, att det faktiskt är sant att jag har problem med att köra min elrullstol, att alla gupp och småhinder gör förbannat ont plus att jag inte sitter bra i den. Hennes motstånd kan bero på att hon (som kallas förskrivare) inte avgör om jag kommer att få hjälpmedlet. Hon ska förklara och få sin kollega med på det hon och jag kommer överens om. Det bestäms alltså av en helt annan arbetsterapeut som jag antagligen inte har träffat och som jobbar på hjälpmedelscentralen. Det kan innebära att en helt okänd person avgör vad som är bäst för mig, det vill säga ur ett kostnadsperspektiv och ett brukarperspektiv – under förutsättning att arbetsterapeuten tror på mig. Detta har jag varit med om många gånger.

Hursomhelst! Vi kom överens om att jag skulle få träffa två personer (kollegor till henne) på Hjälpmedelscentralen i Långbro, en som skulle hjälpa mig med elrullstolen, en annan som var en kommunikationsexpert somskulle hjälpa mig med mina problem att kommunicera i telefon, speciellt mobiltelefon. Jag såg verkligen fram emot att träffa en expert på kommunikation och en gång för alla få detta problem löst.

I mina fantasier så var lösningen på mitt kommunikationsproblem rätt så avancerat, men inte alls omöjligt. I fantasin såg jag hur nackstödet hade två små högtalare på varsin sida och hur mobiltelefonen var integrerad i andra armstödet – och när det ringde var det ett litet genomskinligt lock ovanför mobiltelefonen som öppnades med ett ballt slimat ljud – och så svarade jag med en knapptryckning samtidigt som det kom en liten mikrofon utfällandes från nackstödet fram till munnen. Som sagt var såg jag fram emot detta besök som nu var bokat i början av augusti.

Dagen D och framme på hjälpmedelscentralen
Äntligen var det dags att träffa en kommunikationsexpert och en ung man som var tekniker, vackert tänkte jag och antog att den unga mannen stog för nytänkande. So far so good..! Vi gick in i ett rum och det första som mötte mitt öga var en massa gamla saker uppställda på ett hörnbord. Där fanns knapptelefoner, ett par trådlösa lite äldre modeller och en mobiltelefon samt några andra hjälpmedel till kommunikation. Vad ballt att ha gårdagens saker framställda istället för undangömda, tänkte jag för mig själv. Den tanken höll inte länge. Efter presentation och framställandet av mina problem och mina önskemål fick jag en råsopa serverad på silverfat.

This is it, hörde jag experten säga och pekade mot utställningen av gårdagens kommunikation. Jag började skratta..! Sedan fick jag prova kommunikationshjälpmedel, de flesta hade jag redan testat för typ 20 år sedan. Den natten sov jag ingenting! Kanske över chocken att jag kom hem med en jävla pinne (ca 45 cm) med karborrband fastklistrad på pinnen OCH min mobil..? High-tech..! Jo jag tackar..! Jag låg och stirra i taket och undrade varför hjälpmedelscentraler så sällan får ta del av dagens teknik, design och dess utveckling?

Vad är då hjälpmedelscentralens uppgift? Jo, enligt deras egen hemsida är det att:

  • snabbt och kostnadseffektivt tillhandahålla de hjälpmedel som förskrivare beställt.
  • genom rådgivning hjälpa förskrivare att hitta rätt hjälpmedel till rätt kostnad, för de behov som presenteras.
  • genom konsultation och specialanpassningar tillsammans med förskrivare och brukare, hitta de bästa lösningarna till rimliga kostnader.
  • erbjuda förskrivare utbildning och information om hjälpmedel (användningsområde och funktion), samt i regelverk och ansvar.
  • erbjuda service/reparationer till brukare.

Så fem punkter varav tre är uppbyggda på ekonomiska ramar, det kan väl vara okej, men att kalla det kostnadseffektivt – det vette gudarna? Jag sitter fortfarande dåligt i min drygt 2 år gamla elrulle, den enda jag har kvar efter att Hjälpmedelcentralen tog mina två andra elrullstolar. Det innebär att det är extra viktigt att jag sitter bekvämt eftersom jag inte kan byta elrullstol. Det innebär att jag använder en elrullstol som är till för både ute och inomhus bruk, vilket gör rullstolen hårdare och mer stötig, vilket gör ont, vilket gör att jag sitter dåligt, vilket gör att jag blir sämre i nacke och rygg - vilket KOSTAR PENGAR..!

Nä, gott folk! Vi hörs en annan gång när jag har svalt chocken och lärt mig att inte garva läppen av mig när mobiltelefonen ringer och karborrbandet knastrar när jag svarar. Var fan ska jag lägga pinnen medans jag inte använder den?

Ps. I slutet av augusti är det dags igen att bli överkörd, den gången gäller det rullstolen. Håll tummarna!

Kram på er!
Nalle

Share