Taskigt självförtroende

1990 den första juli anställde jag min första personliga assistent. Kort därefter anställde jag en till. Tidigare var jag beroende av boendeservice och deras personal, något som var förnedrande och omänskligt. Livet jag då levde var i ett töcken av tacksamhet så ni kan säkert föreställa er att självförtroendet inte var på topp. Inte på långa vägar.

På den tiden, innan 1990, visste jag inte vad felet var eller varför jag mådde som jag gjorde? Jag mådde inte bra och var ordentligt destruktiv. Jag minns att jag till och med tyckte att boendeservice var toppen. Med åtta timmar assistans beviljade per dag hade jag till en början svårt att se vad jag kunde göra och hur jag på bästa sätt kunde använda mina assistenter. Vi människor har en förmåga att klä oss i vanans makt och vi har så lätt att nöja oss med det vi har. Speciellt om vi befinner oss i en beroendeställning och känner tacksamhet.

Till en början kände jag mig vilsen, lite som Bambi på hal is, allt var nytt och jag började göra saker jag tidigare inte hade kunnat göra på egen hand. Minnet efter min första barrunda och fönstershopping är förknippat med starka känslor. Visst hade jag varit på krogen tidigare men aldrig utan att behöva passa färdtjänst tider eller att jag kunde gå från krog till krog och vara ute en hel dag till sena kvällen. Självkänslan stärktes allteftersom. Jag började tro på mig själv för första gången som vuxen. Det dröjde inte länge innan jag hade ett jobb, skaffat familj och tagit körkort och köpt bil. Livet började le.

Jag började bli sämre. Mycket sämre med svår smärta och allt stelare kropp. Men trots det lekte livet och för första gången någonsin försvann mina tankar på min funktionsnedsättning och jag kände också en annorlunda syn från samhället. Av någon underlig anledning såg de mig först och funktionsnedsättningen sedan. Det reumatiska fanns fortfarande där men allt det som tidigare hade handikappat mig märkte jag inte av lika ofta tackvare min personliga assistans. Fast mellan åren 1990 och 1994 fanns en stark oro över att detta försöksprojekt med personlig assistans skulle upphöra och att allt skulle återgå till det vanliga igen. Då hade livet tagit slut för väldigt många. Fast å andra sidan så kanske Aftonbladet eller annan media hade rubricerat ”Politikernas bidrag till nya värdiga vägar att lämna in” med tanke på nutidens debatt om dödshjälp/självmordshjälp.

Men så kom 1994 och en enig riksdag klubbade igenom rättighetslagen LSS/LASS och många i vårt land var överlyckliga och kunde nu se ljust på framtiden. Trodde vi..!

Sedan den dagen har man praktiskt taget varje år utrett lagen och framför allt dess kostnader vilket har lett till försämringar på försämringar och nu är det så illa att personer som har personlig assistans med ett assistansbehov på 60 – 100 timmar i veckan blir av med sin personlig assistans. Mig veterligen har det inte varit ekonomisk kris sedan 1990 plus att det finns en stor utredning som påvisar att det är BETYDLIGT billigare med personlig assistans än den tidigare lösningen. Om detta hände mig skulle antagligen jag med inte vilja leva längre. Ah, dödshjälp, nu fattar jag!

Allt kan man inte mäta i pengar men även om politikerna nu gör det så finns det svart på vitt att personlig assistans är billigare och att både arbetsledarna/brukarna och assistenterna mår bättre av LASS än den tidigare ”omsorgen” där vi blev omyndigförklara och fråntagna vår stolthet och självförtroende. Men vadå, ge apan en banan så blir han glader.

Ta hand om er!
Nalle (är lite pisstoff, bara..!)

Share

Vad är ett värdigt liv?

"Läkare utan gränser" kommer det få en ny innebörd nu..?

På Socialstyrelsens hemsida kan man bland annat läsa följande två citat, ”Det är patienten själv som bestämmer vilken behandling han eller hon tar emot och när den ska avbrytas.” och det andra citatet ”Vi arbetar för social välfärd och värnar om den enskilda människans rätt till god hälsa, vård och omsorg. Vi står på medborgarnas sida.”

Den sista meningen i ingressen får mig att undra för hur jag än vänder och vrider på meningen får jag inte dess innebörd att stämma med socialstyrelsens senaste agerande. Där man har tagit ytterligare ett steg närmare en lagändring för ett godkännande av aktiv dödshjälp genom att besluta att det är okej att en person, med läkares hjälp, får ta livet av sig om man inte vill leva längre av olika anledningar. ”Vi står på medborgarnas sida.” Jo, tjena! Om de nu verkligen stod på medborgarnas sida hur i hela fridens namn kan de då tillåta att en person som har tappat livslusten får fullfölja ett självmord och att läkarna får ansvarsfrihet när de går personen tillmötes..? Läkare ska ju läka oavsett om det är det fysiska eller psykiska som behöver läkas. Eller?

Att värdera våra liv
Det hela blir riktigt absurt när en myndighet kan avgöra vems liv som är värt att leva och innehåller tillräckligt mycket livskvalité att det är värt att satsa på. Jag vet att det låter hemskt och i vissa öron även naivt. Men begrunda då följande; att redan idag finns det närmare en miljon människor i Sverige som har en funktionsnedsättning av något slag och många av dom, hundratusentals, utestängs från ett så kallat normalt samhällsliv. Anledningen till det, att funktionsnedsatta personer, är ekonomiska och på grund av att vi människor har en förmåga att värdera allt i våra liv.

Ekonomin styr värdegrunden
Om inte ekonomiska eller värdegrundande skäl stod i vägen skulle samhällets yttre och inre miljö anpassas och människor med olika slags funktionsnedsättningar skulle på ett naturligt sätt kunna ta del av samhället och vara en bidragande kraft till dess utveckling, i allt från skola till arbete, i familj och fritid, etc. Det skulle bidra inom kort till en helt annan värdegrund och syn på människor med olika möjligheter i livet. Eller som vi idag säger, människor med olika funktionsnedsättningar. Om alla gavs en naturlig möjlighet att bidra till samhället och till det liv vi alla ska leva skulle risken vara ganska liten att vi skulle tycka att vi inte har något att leva för.

Idag väljer istället samhället i form av kommuner, landsting och stat att trycka ner oss när vi inte är på topp och som mest försörjningsskickliga. På det beteendet finns det hur många bevis som helst att tillgå. Det är bara att klicka på länken och läsa.

Vad kommer att hända nästa gång?
Jag törs inte tänka tanken, men om Socialstyrelsen idag kan bestämma att mitt liv inte är värt att leva, vad hade då hänt när jag får tjugo år sedan tiggde och bad om att få dö? Sedan tjugo års ålder har jag slagits mot smärta, stelhet, svullna och varma leder som pulserar av värk, nacke o rygg som bara blir trasigare å trasigare, ångest, depression, kramper, feber, utslag, magsår, tjugotalet operationer, mediciner, beroenden och mot viljan att ge upp och bara dö. Så med andra ord om jag idag tycker att jag har ett för jävligt liv, vilket jag då och då tycker, skulle jag med läkares hjälp få dö idag. Det är ju hur galet som helst. Tänk om mina läkare hade lyssnat på mig de gånger, de perioder i mitt liv, som jag har velat ge upp och dö. Nej, jag anser att man inte är vid sina sinnens fulla bruk om man vill sluta leva. Istället för att ta livet av den personen, av mig nästa gång jag mår lika dåligt som förra gången, hoppas jag vid gud att de tycker att jag har ett tillräckligt stort värde här i livet, att de gör allt för att jag ska må bra igen eller åtminstone bättre. För jag anser på det bestämdaste att jag har ett rikt och värdefullt liv. Fast det kanske kostar för mycket. Vem vet?

Ta hand om er!
Nalle

Share

Leva, låta dö?

En mobiltelefon ringer. En person svarar. Det är ett jobbigt telefonsamtal med förändringar i rösten och med oroliga ord och frågor som smärtar en dotter. På andra sidan samtalet finns en läkare.

Tidigare, innan läkarens telefonsamtal, berättade personen att hennes mamma hade blivit dålig av en blodpropp eller hjärnblödning och att hon inte visste hur långt mamman hade kvar. Hon verkade ha gett upp, sa de. En berättigad fråga här vore väl hur pigg och levnadsglad skulle de själva vara efter något sådant?

Vi fortsatte att prata om hennes mamma och om sjukvården och vilka lagar och regler som gäller. Vi kom också in på livskvalité och den egna viljan, speciellt om den plötsligt hindras av försämrad fysik.

För egen del som har diskuterat frågorna om och runt aktiv och passiv dödshjälp i många år är åsikterna klara. Jag är mot både passiv och aktiv dödshjälp. Men jag kan förstå rädslan och okunskapen hos enskilda men jag kan inte förstå den hos läkare och sjukhus personal. Extra svårt blir det när ekonomiska aspekter blandas in.

Om en person på 40 år vill ta sitt eget liv är det en självklarhet att vi sätter in alla åtgärder som behövs för att få personen frisk igen. Men om en 70 årig person vill ta sitt liv eller om en funktionsnedsatt person vill sluta sitt liv är det inte lika självklart att sätta in alla åtgärder som behövs. Först måste personen visa en vilja att leva, en så kallad livsgnista. Plus att det helst ska finnas en livskvalité att återgå till enligt sjukhus personalen annars görs inte allt som kan göras. Åtminstone ifrågasätts meningen med åtgärderna. Och vem är det då som avgör om personen har ett liv värt att leva? Om personen inte kan tala för sig själv och inte har någon som kan göra det åt honom/henne ligger det på läkarna och övriga sjukhus personalen.

Med det sagt så ringde då läkaren. Han ville veta om hon ansåg att det var någon idé att fortsätta med livsuppehållande behandling såsom dropp och eventuell matning. Hon är i och för sig tagen, frånvarande till viss del och har tappat talförmågan och rörelseförmågan men hon förstår och kan skratta, bli arg och gapa men är långt ifrån sin forna glans. Hur ska man hinna samla sig och återfå något som liknar en vilja till att leva på så kort tid, en vecka efter att benen slogs bort under henne.

Att sammanfatta det här är inte lätt. Har vården i Sverige sjunkit så lågt och blivit så omänsklig att vi inte längre anser att det är ekonomiskt försvarsbart att göra allt som är möjligt för att få en sjuk gammal kvinna bättre? Och när ändrades reglerna till att det är dom anhörigas beslut att ge passiv dödshjälp som utebliven medicinering, dropp och sond matning? Är det inte längre läkarnas plikt att göra allt för att få en patient bättre eller frisk oavsett hur sjuk eller gammal patienten är? Och i de fall där livet är på väg att ta slut trodde jag att läkarna var tvungna att göra allt för att en patient ska få det så bra som möjligt i väntan på evigheten. Eller är det inte längre straffbart att förkorta en människas liv?

Ta hand om er!
Nalle

Share

Streck i debatten…

doctor-flowersJag har, som många av mina funktionsnedsatta kompisar, haft en klump i bröstet och en olustkänsla den senaste tiden då det har debatterats friskt kring dödshjälp och vad som anses vara ett värdigt liv.

Debatten startade som de flesta idag vet av att en barnläkare blev arresterad för att det finns misstankar om att läkaren har dödat ett förtidigt fött barn. Sedan skrev Hugo Lagarkranz sin debattartikel och sedan dess har snöbollen vuxit alltmer i sin debattfärd.

Jag hakade själv på i debatten den 9 mars med ett kort inlägg ”Vågar fan åka in akut längre”, som ni hittar om ni scrollar ner lite på sidan.

Om det är bra eller dåligt att debattera detta och liknande ämnen kan jag inte uttala mig om? Däremot vet jag, som jag skrev här ovan, att många med mig har haft en olustkänsla och inte har deltagit i denna debatt med lika stor lust och intresse eftersom känslan av att behöva rättfärdiga ens egen existens är verklig och minst sagt obehaglig. Faktum är att likväl som övriga befolkningen, den utan funktionsnedsättning, har vi också perioder i livet där vi inte mår speciellt bra fysiskt eller psykiskt och kanske ifrågasätter meningen med allt. Men att behöva bli utsatt, få dessa existentiella frågor slängda i ansiktet, av läkare som borde veta bättre är en kränkning av omänsklig natur.

Med detta sagt så tycker jag det är dags att dra ett streck i denna debatt och jag vill göra det med en artikel som gjorde min dag till en förhoppningens dag. Jag hittade länken till artikeln på bloggen ”En söderböna på fyra hjul.” Vill ni gå direkt till artikel så klicka på denna länk. DN som publicerades idag, den 21/3 -09.

Jag vill sluta detta inlägg med att salutera dessa läkare som skrev artikeln och jag hoppas att ni sträcker på er idag.

Trevlig helg på er alla!
- och DU, ta det nu lugnt ikväll.
Nalle

Share

Vågar fan åka in akut längre!

Jag får en bitter smak i munnen och kroppen reagerar med obehag och rädsla så fort en ny våg av debatt i ämnet eutanasi, med andra ord dödshjälp, påbörjas. Det är åter dags på grund av den arresterade barnläkaren som anses ha dödat en bebis med på tok för mycket morfin och andra mediciner. Ni kan läsa mer om detta på bloggen Feldermania där jag också har kommenterat ämnet en del. Det finns säker anledning att återkomma med ett längre inlägg i denna obehagliga debatt där man ska värdera andra människors värde till liv.

Jag har skrivit massor i ämnet under många år men just nu, för tillfället, känner jag mig ganska mätt på att diskutera om det finns så sjuka och funktionsnedsatta människor att det anses inte värt att göra allt som bara går för att han/hon ska kunna leva.

Om debatten tog ett nyttigt skutt mot den outtalade och verkliga anledningen till varför denna fråga gång på gång diskuteras, nämligen de ekonomiska anledningarna, medan aktiva ställningstaganden till passiv dödshjälp tas och ges varje dag – då skulle jag mer än gärna återigen börja gräva journalistiskt.

I DN den 7 mars kunde man läsa i en ingress att Barnläkaren Hugo Lagercrantz hade sagt att ”konsekvenserna av häktningen blir att alla hopplösa fall måste behandlas och att intensivvårdsavdelningarna blir fullständigt blockerade”. Men va fan säger karln..? Hopplösa fall ska inte behandlas pga att intensivvårdsavdelningar blir fullbelagda. Vågar fan längre åka in akut – tänk om jag stötte på en läkare med liknande attityder, då kanske jag får en helt annan hjälp..!

Nä, nu ska den hopplösa Nalle duscha och sedan nanna kudden.

God natt!
Nalle

Share