…publicering av text från mina anteckningar på facebook.
Nej, jag pratar om livets glöd. Att orka med att leva, vara glad, trevlig, skratta, tro, ge och ta emot trots det helvetiska motstånd många av oss råkar ut för. Jag pratar inte enbart nu om funktionsnedsatta personers liv utan om ditt liv för dig som känner igen sig. Om livet, för oss som känner igen sig, enbart skulle gå ut på att leva, att utbilda sig och förhoppningsvis få ett arbete, bli förälskad och skaffa familj och få barn och fortsätta med allt det som kallas leva livet – så skulle nog vi anse att livet lekte. Att vår tillvaro var kantad med livets guld.
Många, och då menar jag verkligen många, av oss har inte den lyxen att bara kunna få leva livet utan vi måste, (om vi har en funktionsnedsättning och/eller tillhör dem som behöver olika sorters stöd för att klara av att leva), söka tillstånd, läkarintyg och bedyra att vi visst är värda att leva våra liv. Och det är inte ett läkarintyg eller tillstånd som behövs utan det är många och de flesta av dessa skall också sökas på nytt, om igen, gång på gång, på gång..!
Vårt land är avlångt och består av kommuner och landsting och så staten så det gäller att veta vem du ska smöra kråset på för smöra och ställa in dig kommer du att behöva göra många gånger. Inte hos alla handläggare eller andra kommun/landstings ansvariga för det finns de som är bra, fast de brukar aldrig få stanna speciellt länge innan de byts ut. Det är till och med så att även om du har lagen på din sida händer alldeles för ofta att du kommer behöva smöra och klappa personen medhårs som står mellan dig och beslutet du behöver för att kunna leva ett drägligt liv.
Efter att ha hållit på så här i drygt trettio år är det inte utan att det börjar ta emot. Det börjar bli allt lättare att se det hemska och dåliga i vårt samhälle. Jag vet inte om det beror på att det har blivit sämre, vilket jag tror är anledningen, eller om det beror på att jag bara är så jävla trött på att hela tiden behöva förnedras, diskrimineras, utestängas och förlöjligas genom att jämt och ständigt behöva bli ifrågasatt och få svara på samma frågor.
Ja, jag sitter i elrullstol, nej, jag kan inte gå på toa själv! Hur lång tid ett toalett besök tar? Jo, det beror på men jag skulle gissa..? Hur många gånger jag går på toan per dag..? Nja, det beror på men jag skulle gissa..? Om jag kan äta själv..? Laga maten, skära maten, hälla upp mjölk eller dryck? Städa, handla, vattna blommor – om jag skulle kunna tänka mig ha plastblommor..? Kan du klä på/av dig själv..? Nej, det kan jag inte alls..! Om jag tror att jag kommer bli bättre..? NEJ DET KOMMER JAG INTE BLI UTAN JAG BLIR BARA SÄMRE OCH KOMMER SÅ SMÅNINGOM ATT BLI SÅ DÅLIG ATT JAG..?
Varför jag är arg..? Jo, det beror på att jag har fått svara på typ samma slags frågor sedan jag var 18 år och ni borde ha vetskapen om att jag är kroniker, att jag blir bara sämre och därför borde ni fatta att om jag inte kunde klä på mig eller gå på muggen själv för 25 år sedan så kan jag inte det idag heller. Ni borde ha hyllkilometer med utfrågningar och svar på dessa frågor. Varför ska jag behöva utredas vart annat år när det gäller vissa saker och varje är när det handlar om andra saker? Va fan tror ni jag har genom gått ett 20 tal operationer och sitter i elrullstol för att kunna blåsa staten eller kommunen så jag kan få leva ett liv ”UNDER” existens minimum? Vilken briljant livsplan!!
Okej, nu har jag svalt den sista biten ilska och är tillbaka igen. Livet skulle som sagt var bli enormt mycket enklare utan all denna förnedring som så många av oss måste stå ut med bara för att få våra rättigheter tillgodosedda. Nej, det gäller att inte tappa glöden, att orka fortsätta dansa i denna vansinniga dans.
Ta hand om er!
Nalle
