ibland är det svårt att veta om man ska skratta eller gråta floder..?
Det jag kommer att skriva om nu är hemskt. Det är inte heller speciellt ovanligt. Det är dagens och antagligen också framtidens verklighet. Det handlar om sjukvården och dess struts beteende!
Det började för cirka ett år sedan då en vän till mig vars syster fick barn. Barnet föddes med en allvarlig hjärnskada. Läkarna trodde inte att den lille skulle överleva längre än en vecka. Men den lille visade sig vara en riktig kämpe. Det är ett år sedan han kom till världen med en allvarlig hjärnskada som har gjort att han inte har vuxit eller utvecklats speciellt mycket. Men trots sin sjukdom och det helvete han har levt i under året så har han överlevt. Mot alla odds.
Sorg, ilska och besvikelse
Jag kan inte ens föreställa mig chocken eller vad hans föräldrar har fått gå igenom de första veckorna fram till idag. Sorgen, ilskan och besvikelsen måste ha avlöst varandra och ha varit överväldigande men trots det kan jag inte försvara deras beteende. Redan första dygnet tog föräldrarna avstånd från sitt barn. Han hade ju en hjärnskada och skulle ju dö. Det är svårt att höra, jag vet.
Låt honom dö!
Och jag kan förstå föräldrarnas första reaktion speciellt efter läkarnas tarvliga och hjärtskärande besked. Men jag kan inte förstå hur sjukvården klarade av att blunda för det, eller hur de kunde missa alla varningssignaler som föräldrarna visade under veckorna som den lille var på sjukhuset? Jag vet att pappan kunde säga ”Jag vill inte ha den där ungen. Låt han dö, jag vill inte ha honom!” Det fanns läkare, sjuksköterskor, kuratorer och arbetsterapeuter – men ingen lyssnade på hur föräldrarna mådde eller vad de behövde. Varför?
Utred behoven innan hemgång
Jag tycker det är hur konstigt som helst att ingen brydde sig om vad föräldrar sa. Det borde vara rutin när ett barn föds med så allvarliga skador och/eller funktionsnedsättningar att göra en utredning, medan barnet ligger på sjukhuset, på hur föräldrarna kommer klara av sina roller och den i många gånger unika situation som har uppstått. Men framför allt vad de kommer att behöva för stöd.
Vanvård
Det har nu gått ett år. Ett år av vanvård, uteblivna läkarbesök och BVC besök. Andra barn, 9 åringar, har fått ta hand om den lille medan mamman har jobbat heltid och pluggat deltid. Pappan har suttit i studentlägenheten och missbrukat. Men efter ett år, en dag när min vän hittade sin syster son ensam hemma med spya i munnen, blev det för mycket. Nu äntligen har den lille kämpen fått den vård han behöver och det verkar också som att föräldrarna ska få ett sista försök att ta hand om sitt barn – fast denna gång med stöd och hjälp.
Mina tankar går till den lille och jag hoppas av hela mitt hjärta att hans framtid kommer kantas av allt som är underbart och av villkorslös kärlek i resten av hans liv. Men mina tankar går också till klantskallarna på sjukhuset som struntade i att agera. De borde skämmas. Ordentligt!
Ta hand om er!
Nalle
Han sov till klockan 14 idag eftersom hans flyg går 05:40. Han spriger just nu omkring som en yr tupp och försöker få någonslags ordning på sitt packande och det han ska ta med sig till farmor och Göran i Spanien. Det går framåt fast jag har svårt att se någon struktur i hans framfart.
Det mesta ska ske i sista stund så Johannes kommer hålla på en stund till innan han är helt klar. Han åker hemifrån kl. 02:00 inatt med pendeln till City och där ska han vänta i nästan en timme innan han kan ta bussen till Arlanda. Sedan bär det iväg till Spanien, Malaga och Almunecar. I en vecka kommer han vara borta. 
Det känns som igår då han kröp på golvet och hopp-kröp som en liten groda. Han försökte komma upp till mig i rullstolen från första dagen då han hade lärt sig krypa och innan han var ett år satt han i mitt knä. Han lärde sig att krypa upp på mina ben och sedan hjälptes vi åt den sista biten. 
Nu är han 19 år och ska åka utomlands. Nu är han 19 år och pluggar på KTH. Vart tog alla åren vägen och vart tog alla planer vägen som jag hade, tyst för mig själv, planerat för honom och mig. Vart tog åren vägen? Alla 19 år, vart är dom nu?