Jag skulle ljuga om jag skulle påstå att dagen dök upp utan förvarning eftersom det har pratats om dagen hit och dit och om dess betydelse, men trots det så lyckades den smyga sig på och utan att göra något större väsen av sig fanns den bara där en vacker dag. Jag fattar inte hur det gick till men… så var det i alla fall. Lugn och fin till en början. Senare när dagen svidade om till kväll blev det en annan stämma i denna ljuva källa. Och som det sjöngs.

Med sanningen under armen hade jag en liten förhoppning under en kort tid om att dagen skulle smita obemärkt förbi, och i förbifarten skulle den möjligtvis se mig hålla upp ett visst finger med tillhörande obscen ges. Men icke sa nicke. Att förhoppningen grusades grundligt hade inget att göra med omöjligheten att visa långfinger för denna krokiga reumatiker. Nej, nej, inte alls. Som jag skrev ovan så rörde det sig om en kort period och en liten förhoppning om att smita ifrån verkligheten men har man lika underbara systrar som jag har dukas anledningar upp till varför dagen i ära skall firas och hur man kan gå till väga. Och så här i efterhand är jag omåttligt glad, för att inte säga överlycklig, att min korta förhoppning om verklighetsflykt grusades.

Jag hade ett önskemål för att orka med att möta denna ack så viktiga dag och det var att jag skulle slippa planera och ordna med festligheterna eftersom jag inte orkade med det. Nu ska ni inte tro att det var siffrorna som var orsaken till bristande ork. Nej, nej, inte alls. Det fanns andra orsaker än att jag fyllde halva hundra. Men med den fantastiska familj jag har fick jag mig ett äventyr och till och med en verklighetsflykt. För om ni inte såg det kan jag härmed meddela att jag under större delen av kvällen befann mig i lyckans värld tillsammans med min underbara familj, släkt och vänner.

Även om jag brukar ha lätt för att uttrycka mig i ord finns det stunder här i livet då ord inte gör sig rättvisa och det är bland annat när känslor bubblar inom mig och ödmjukhet i olika skepnader lägger sig som värmande täcken runt bröst och hjärta. Kvällen igår var en fantastisk kväll som fick mig att skratta, gråta glädje tårar, att må bra och att känna mig speciell och enormt uppvaktad och uppskattad.

Jag vill med dessa ack så enkla ord förmedla mitt varmaste tack för en underbar kväll och en fantastisk födelsedagsfest som kommer ligga mig varmt om hjärtat för all framtid. Tack för alla fina presenter. Tack för allt!

Många kramar till er alla!
Björn ”Nalle” Thorén

Ja, du läser rubriken rätt och jag vet att den är en kontroversiell önskan jag har allt oftare. När den dyker upp kan jag helhjärtat ställa mig bakom den. I alla fall för stunden. Att dessa stunder kommer allt oftare skrämmer skiten ur mig eftersom jag inte klarar mig utan assistans. Så slå inte bort denna kontroversiella önskan med en axelryckning och… ”alla har ju dåliga dagar ibland så WTF nojar han för det här?”, för det handlar om så mycket mer än bara dåliga dagar. Det handlar om så mycket mer.

Under hela mitt liv, sedan jag blev vuxen och intresserad av politik, har mitt och andra funktionsnedsatta personers välbefinnande enkom handlat om pengar – om man bortser från åren 1993-1994 då LSS och LASS klubbades igenom av en enig riksdag. Okej, jag är inte mer naiv än så att jag fattar att saker och ting kostar pengar men man behöver inte, och skall inte, värdera allt i förhållande till kostnader. Speciellt inte människors liv.

Att personlig assistans kostar pengar har ingen kunnat undgå. Hur ska man kunna missa det när det i princip varje vecka går att läsa hur dyr denna rättighetslag är? Jag vet inte om ni har råkat ut för det men jag har gjort det många gånger under senare år. Jag har hamnat i diskussioner där jag har fått försvara rätten till att leva mitt liv och ha någon slags välfärd, eller rättare sagt rätten till ett liv värt att leva, inför personer som tycker att ”vi kostar för mycket,” för det har dom hört på nyheterna eller läst i tidningen. Och varför ska dom lida bara för att vi lider. Det är ju orättvist, osv, osv…

Detta påstående att personlig assistans kostar för mycket stämmer inte så länge politikerna ska följa lagen. Då är personlig assistans det billigaste alternativet i jämförelse med annat som finns att erbjuda idag och om man ska följa lagen. Ja, jag tjatar om lagen eftersom politikerna hela tiden försöker se över lagen i jakt på pengar och det har resulterat i att lagen har urholkats år efter år. Snart finns inte många av lagens intentioner kvar vilket försämrar vår livskvalité – vilket är anledningen till mitt tjat och till att jag allt oftare har börja känna att jag önskade att inte personlig assistans längre fanns. Jag menar, det man inte vet om saknar man ju inte heller så om personlig assistans aldrig hade funnits så… Fast det är i mina mörkaste stunder jag känner så.

Idag är kraven så högt ställda på oss assistansberättigade, på oss brukare som kunde sköta vår egen personliga assistans i början när lagen kom, att det snudd är en omöjlighet att klara av det och samtidigt leva ett vanligt liv med familj, jobb och… just det vår personliga assistans. Att reglerna skärps för stora assistansanordnare och assistansföretagen är bara bra så vi kan få ett stopp på det fusk som råder och så att riskkaptalföretag inte längre kan tjäna stora summor på pissiga löner och villkor för våra assistenter och lägre omkostnader kring sin assistans för brukarna.

För oss som klarar av, eller som klarade av, att ta hand om vår egen personliga assistans måste också i fortsättningen få göra det. Självklart har vi ett ansvar inte minst gentemot våra anställda assistenter men när hela livet går ut på att samla kvitton, mina och assistentens, och kunna redovisa kronor och ören på förra eller förrförra årets utlägg för assistansen då har vi hamnat fel enligt mig. LASS – lagen om assistans har gått från att handla om rätten till att få och kunna leva ett vanligt liv på lika villkor efter vår förmåga till att handla om ansvar och skyldigheter och krav. Det har blivit så pass krävande att ta hand om sin personliga assistans att det är, (gissar jag eftersom jag själv börjar få svårt), i likhet med att sköta ett litet företag med anställda. Och ändå anlitar jag en assistansanordnare som har en verksamhet där man prioriterar sina arbetsledare/brukare och sina personliga assistenter och där verksamheten går ut på att leverera en god assistans och inte att tjäna pengar i första hand. Trots det börjar det här bli för svårt.

Det är svårt att se på hur politiker och andra beslutsfattare håller på att förstöra en av våra viktigaste lagar för människor med funktionshinder. En lag som möjliggör ett vanligt liv med familj, utbildning, jobb och fritid. Att personlig assistans har betytt enormt mycket för väldigt många personer, inklusive mig själv, är det ingen som kan tvivla på längre. Lagen har möjliggjort en gemenskap för många som tidigare levde i ett ännu större utanförskap än vad många gör idag. Vi som minns gör det med förskräckelse hur det var förut. Att inte ens kunna bestämma vem som skulle hjälpa till med så intima och privata saker i livet som toalettbesök, intimhygien och uppstigning är minnen som alltid kommer jaga och påminna om att vi har varit där och upplevt förnedringen av ett mindre värt liv. Och då har vi inte ens nämnt alla hundratals situationer i vardagen som är integritetskänsliga och utvecklande och där lagen har format personer till självständiga och växande människor som aldrig kommer acceptera en större försämring av den personliga assistansen än mindre en återgång till tiden före 1994.

Det är åter dags att ta tillbaka rodret och kräva vår rätt att vara delaktiga i besluten som handlar om våra liv och våra familjers väl. Det är återigen dags att visa hur fel det är att kalla oss de svaga bara för att vi behöver en del stöd och anpassning för att kunna leva det liv en del tar för givet. Jag skulle när som helst bjuda in en politiker till att leva mitt liv så får vi se vem som är den svage.

Upp till kamp för en personlig assistans stöpt efter våra individuella krav, villkor och behov. Allt annat är bara fusk.

Ta hand om er!
Nalle

…men när nu dessa politiker, riksdagsledamöter och regering har brustit i sitt beskyddarskap och hellre skålar med de väl bemedlade och ger julklappar till de som redan badar i mumma och julegodis året runt behövs något annat än en önskan om att ni får en god helg.

∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞

I elfte timman kommer därför här min önskelista för kommande år:

Politiker! Riksdagsledamöter och regering!
Jag önskar att alla som inte kan arbeta på grund av kronisk sjukdom och funktionsnedsättning och som enbart får förlita sig på försäkringskassan skall få ett sjukbidrag som går att leva ett bra liv på.

Jag önskar en inkomst som täcker de vanligaste räkningarna och där det blir lite pengar kvar så jag kan spara till semester, eller till att köpa husgeråd och annat som man behöver köpa i livet och som inte handlar om lyx såsom till exempel madrasser och bäddmadrasser, en teve, matta eller persienner, med mera.

Jag önskar också att jag kunde köpa en livförsäkring, att jag hade råd med en hemförsäkring, att jag kunde ha råd att behålla min anpassade bil som har kostat skattebetalarna närmare 750.000 kr och där jag under en tio års period sparade in en massa pengar, betydligt mer än vad bilen kostade, i uteblivna färdtjänst kostnader då jag körde bil istället.

Jag önskade att jag hade råd med en hemtelefon och i dessa tider att jag hade råd med julklappar. INTE TILL ER UTAN TILL MIN FAMILJ, TILL MITT BARN OCH SYSKON BARN.

Jag önskar också att jag åtminstone var femte år hade råd med en semester resa.

Jag önskar också att alla som behöver stora anpassade lägenheter att bo i på grund av skrymmande hjälpmedel och som behöver utrymme för personlig assistans med mera skall få bostadstillägg anpassad till den faktiska hyran och inte till en fantasi hyra. Det sägs att dagens bestämmelse på 93% av 5000 kr är en median hyra tagen från landets alla hyror. Men eftersom många av dessa HK-lägenheter finns i storstäderna där hyrorna är betydligt dyrare slår detta helt fel. Ta bort 93% av en hyra på högst 5000 kr för det beslutet fungerar bara om man bor i Kråkmåla eller Pajala. Ta bort taket på 5000 kr och besluta att det skall gälla den faktiska hyran som det gjorde en gång i tiden.

Jag önskar att alla kroniker och funktionsnedsatta som har ett assistansbehov på mer än 20 timmar i veckan skall per automatik få den högsta handikappersättningen av ersättningens tre belopp. Denna ersättning som ska täcka extra levnadsomkostnader som uppstår på grund av funktionshinder har knappt ökat någonting på 15-20 år. Plus att många som är assistansberättigade har blivit av med handikappersättningen bara för att försäkringskassans handläggare blandar ihop kostnader för assistansen med den enskildes kostnader.

Jag önskar att ni låter tillsätta en utredning bestående av assistansbrukare för att se över och fixa det som måste fixas till angående personlig assistans så vi INTE kommer längre ifrån de ursprungliga intentionerna i LASS.

Jag önskar att den assistansberättigade fick bestämma fullt ut vad assistansersättningen som ska bekosta kring kostnader, de så kallade administrativa kostnader, som blir över, efter lön och sociala avgifter, skall gå till när det gäller den enskildes kostnader för assistansen och möjlighet till ett jämlikt liv – istället för att assistansföretag och deras ägare sitter i varma länder och skär guld med kniv.

Och jag! Jag är inte ensam om ni nu trodde det – så infria detta och jag skall önska er alla en riktig
God Jul och ett Gott Nytt År!

Okej då! Det är ju trots allt Julafton i morgon så jag önskar er alla i riksdagen en underbar julhelg ändå – fast jag inte har råd.

Ta hand om er!
Nalle

Okej, tjugofem minuter senare var det dags att lämna fiket och uppsöka en speciell affär, (kan inte nämna vilken eftersom då skulle en viss person kunna gissa sig till vad tomten kommer med i år), som ligger bara en liten bit ifrån där jag befann mig. På den korta tid verkade det som om någon hade ställt sig på torget och skrikit för full hals att man skänkte bort fina julklappar för jösses vad med folk det blev plötsligt.

Varje år slår det mig, och varje år förbannar jag mig själv, att jag inte har planerat tomtens julklappar och köpt dem tidigare istället för att vara ute så här i sista minut. Men, dum den som ger sig, för här är jag igen och jag kommer med största sannolikhet att svära över eländet nästa år också. Med denna dagens lilla händelse story vill jag med all julkänsla jag kan klämma fram ur mig själv önska er alla en fantastisk och underbar jul och nyårshelg. Var nu rädda om er. Var extra snälla och älska varandra riktigt mycket denna kärleksfulla och varma helg som kan bli precis så fantastisk och underbar som du önskar att den ska bli.

GOD JUL & GOTT NYTT ÅR!
Nalle

Men nu till det positiva. Jag har berättat om det förr. Att jag titt som tätt får frågor om mitt funktionshinder. Ganska ofta får jag också frågor om vilka kommunens- och statens ansvar och skyldigheter är och om jag tycker det har blivit bättre eller sämre från förr i tiden. Sedan har jag märkt att man frågar inte lika ofta varför jag sitter i rullstol utan nu för tiden vill man veta mer praktiska saker istället.

Det kan låta ungefär så här, ”Hur är det att sitta i rullstol?” eller ”Är det inte jobbigt att inte kunna gå eller att röra dina armar som du vill?” Några återkommande favoritfrågor de senaste åren är, ”Blir du inte förbannad när du inte kommer in i en affär? Jag skulle bli galen och stämma dom” eller ”Är det inte jobbigt att hela tiden behöva tänka på sånt som vi andra tar för givet och inte ens tänker på?” Som sagt var är det sällan man undrar varför.

Att frågorna om varför inte ställs lika ofta idag tror jag beror på att vi är betydligt mer upplysta vilket också för med sig det positiva att man har lättare att sätta sig in i olika situationer och föreställa sig hur det skulle vara att till exempel leva med ett funktionshinder. Förutom det självklara att man på grund av fysiska problem inte kan röra sig lika obehindrat och därför måste använda rullstol så inser man ganska snabbt att man skulle vara samma person som tidigare. Man skulle ha samma känslor, behov, drömmar och förhoppningar. Att så många har börja förstå, något så självklart, att ”funkisar” är vanliga personer med samma behov, drömmar och önskemål som andra utan funktionsnedsättningar är verkligen någonting positivt. Man har till och med börja förstå att det är omgivningen och politiken som förs som sätter käppar i hjulen, så att säga.

Om det nu finns så många där ute i landet som ser oss som ”vanliga” medborgare varför har inte tillgänglighetsarbetet kommit längre? Varför fortsätter man att hindra den positiva utvecklingen för personer med funktionsnedsättningar?

I denna positiva förändring av attityder finns ett synsätt hos en del politiker som försvårar betydligt arbetet med att funktionsnedsatta medborgare ska kunna ta del av samhället på lika villkor, skyldigheter och rättigheter som alla medborgare. Tyvärr verkar det finnas de inom politiken som väljer att se på denna positiva förändring på ett barnsligt sätt där resonemanget, som det känns, låter som en tolvårings: ”Om de nu vill bli behandlade som vanliga utan särbehandling och inte bli sedda som funktionshindrade så ska de inte heller ha så mycket stöd och hjälp heller”. Självklart är vi fortfarande i behov av stöd för att kunna utöva våra rättigheter och skyldigheter. Utan detta stöd återgår vi till att bli endast vårdpaket utan rättigheter och mänsklig värdighet. Tyvärr måste jag säga att på en del områden har vi börja gå åt det hållet, åt det som en gång var.

Lite kul att veta i sammanhanget är att året 1923 bildades De Vanföras Väl i Göteborg som tjugotvå år senare, ungefär då när Elvis Presley sjöng och vickade på rumpan till tjutande flickors stora förtjusning och föräldrarnas förskräckelse, ändrades De Vanföras Väl sitt namn till De Handikappades Riksförbund, DHR.

Det gäller att ta vara på tiden väl, att smida medan järnet är varmt och att inte lyssna på rykten om att vargen kommer. Det finns mycket som blivit bättre mot förr men det finns betydligt mer kvar att göra innan funktionsnedsatta medborgare kan kalla sig för medborgare.

God Jul på er alla!
Nalle