Ja, du läser rubriken rätt och jag vet att den är en kontroversiell önskan jag har allt oftare. När den dyker upp kan jag helhjärtat ställa mig bakom den. I alla fall för stunden. Att dessa stunder kommer allt oftare skrämmer skiten ur mig eftersom jag inte klarar mig utan assistans. Så slå inte bort denna kontroversiella önskan med en axelryckning och… ”alla har ju dåliga dagar ibland så WTF nojar han för det här?”, för det handlar om så mycket mer än bara dåliga dagar. Det handlar om så mycket mer.

Under hela mitt liv, sedan jag blev vuxen och intresserad av politik, har mitt och andra funktionsnedsatta personers välbefinnande enkom handlat om pengar – om man bortser från åren 1993-1994 då LSS och LASS klubbades igenom av en enig riksdag. Okej, jag är inte mer naiv än så att jag fattar att saker och ting kostar pengar men man behöver inte, och skall inte, värdera allt i förhållande till kostnader. Speciellt inte människors liv.

Att personlig assistans kostar pengar har ingen kunnat undgå. Hur ska man kunna missa det när det i princip varje vecka går att läsa hur dyr denna rättighetslag är? Jag vet inte om ni har råkat ut för det men jag har gjort det många gånger under senare år. Jag har hamnat i diskussioner där jag har fått försvara rätten till att leva mitt liv och ha någon slags välfärd, eller rättare sagt rätten till ett liv värt att leva, inför personer som tycker att ”vi kostar för mycket,” för det har dom hört på nyheterna eller läst i tidningen. Och varför ska dom lida bara för att vi lider. Det är ju orättvist, osv, osv…

Detta påstående att personlig assistans kostar för mycket stämmer inte så länge politikerna ska följa lagen. Då är personlig assistans det billigaste alternativet i jämförelse med annat som finns att erbjuda idag och om man ska följa lagen. Ja, jag tjatar om lagen eftersom politikerna hela tiden försöker se över lagen i jakt på pengar och det har resulterat i att lagen har urholkats år efter år. Snart finns inte många av lagens intentioner kvar vilket försämrar vår livskvalité – vilket är anledningen till mitt tjat och till att jag allt oftare har börja känna att jag önskade att inte personlig assistans längre fanns. Jag menar, det man inte vet om saknar man ju inte heller så om personlig assistans aldrig hade funnits så… Fast det är i mina mörkaste stunder jag känner så.

Idag är kraven så högt ställda på oss assistansberättigade, på oss brukare som kunde sköta vår egen personliga assistans i början när lagen kom, att det snudd är en omöjlighet att klara av det och samtidigt leva ett vanligt liv med familj, jobb och… just det vår personliga assistans. Att reglerna skärps för stora assistansanordnare och assistansföretagen är bara bra så vi kan få ett stopp på det fusk som råder och så att riskkaptalföretag inte längre kan tjäna stora summor på pissiga löner och villkor för våra assistenter och lägre omkostnader kring sin assistans för brukarna.

För oss som klarar av, eller som klarade av, att ta hand om vår egen personliga assistans måste också i fortsättningen få göra det. Självklart har vi ett ansvar inte minst gentemot våra anställda assistenter men när hela livet går ut på att samla kvitton, mina och assistentens, och kunna redovisa kronor och ören på förra eller förrförra årets utlägg för assistansen då har vi hamnat fel enligt mig. LASS – lagen om assistans har gått från att handla om rätten till att få och kunna leva ett vanligt liv på lika villkor efter vår förmåga till att handla om ansvar och skyldigheter och krav. Det har blivit så pass krävande att ta hand om sin personliga assistans att det är, (gissar jag eftersom jag själv börjar få svårt), i likhet med att sköta ett litet företag med anställda. Och ändå anlitar jag en assistansanordnare som har en verksamhet där man prioriterar sina arbetsledare/brukare och sina personliga assistenter och där verksamheten går ut på att leverera en god assistans och inte att tjäna pengar i första hand. Trots det börjar det här bli för svårt.

Det är svårt att se på hur politiker och andra beslutsfattare håller på att förstöra en av våra viktigaste lagar för människor med funktionshinder. En lag som möjliggör ett vanligt liv med familj, utbildning, jobb och fritid. Att personlig assistans har betytt enormt mycket för väldigt många personer, inklusive mig själv, är det ingen som kan tvivla på längre. Lagen har möjliggjort en gemenskap för många som tidigare levde i ett ännu större utanförskap än vad många gör idag. Vi som minns gör det med förskräckelse hur det var förut. Att inte ens kunna bestämma vem som skulle hjälpa till med så intima och privata saker i livet som toalettbesök, intimhygien och uppstigning är minnen som alltid kommer jaga och påminna om att vi har varit där och upplevt förnedringen av ett mindre värt liv. Och då har vi inte ens nämnt alla hundratals situationer i vardagen som är integritetskänsliga och utvecklande och där lagen har format personer till självständiga och växande människor som aldrig kommer acceptera en större försämring av den personliga assistansen än mindre en återgång till tiden före 1994.

Det är åter dags att ta tillbaka rodret och kräva vår rätt att vara delaktiga i besluten som handlar om våra liv och våra familjers väl. Det är återigen dags att visa hur fel det är att kalla oss de svaga bara för att vi behöver en del stöd och anpassning för att kunna leva det liv en del tar för givet. Jag skulle när som helst bjuda in en politiker till att leva mitt liv så får vi se vem som är den svage.

Upp till kamp för en personlig assistans stöpt efter våra individuella krav, villkor och behov. Allt annat är bara fusk.

Ta hand om er!
Nalle