Anledningen till att jag har tappat orken och inte skrivit på ett tag är att jag befinner mig sedan en tid tillbaka i en fysiska och psykiska obalans, samtidigt som min sjukdom och funktionsnedsättning blir sämre, där jag har tappat lusten (stundtals) att bry mig längre eftersom det är förbannat krävande att hela tiden behöva slåss och kämpa för att få leva ett normalt jävla liv. Jag är minst sagt galet trött på att behöva blotta och förnedra mig inför okända beslutsfattare eller andra slags handläggare och att jämt behöva försvara och motivera mina medmänskliga rättigheter att få leva ett värdigt liv som fungerar för mig och de behov jag har som funktionsnedsatt person. Ni anar inte hur trött jag är på att ”tvingas” vända ut och in på mig bara för att jag råkar ha en sjukdom och en funktionsnedsättning.
”Att möta makten är inte bara skrämmande utan kan dessutom bli förödande kostsamt – ekonomiskt!”
Att gång på gång, år ut och år in, med näbbar och klor slåss mot denna enorma motståndare som staten och kommunen är tär på ens värdighet och stolthet och det visar sig ganska omgående att det spelar mindre roll att man har lagen på sin sida för ALLT handlar om vilken handläggare man tilldelas och vilket humör denna är på för dagen. Det är en ojämn kamp där jag råder er till att ”slicka röv” så länge ni inte har ett juridisk stöd med er. (Nej, slicka inte röv men ha någon med dig som kan lagen och kan hjälpa dig att vara saklig). Fastän ekonomin för personlig assistans inte får blandas ihop med assistansanvändarens privata ekonomin har det varit mycket vanligt, rent av populärt hos vissa handläggare (i mitt fall utan någon närmare förklaring varken från försäkringskassan eller Länsrätten) att se till att den sökande blir av med handikappersättningen för dom som har personlig assistans. Handläggarna på försäkringskassan och Länsrätten kunde inte skilja på privat ekonomi och den jag har för min personliga assistans, så om statens försäkringskassa inte kan förstå skillnaden hur skall då alla assistansberättigade göra det? För egen del blev jag av med cirka 52 000 kr på två år. Men när jag sökte handikappersättning på nytt, efter att ha överklagat och väntat i något år eftersom jag inte pallade, fick jag hälften av någon anledning. Det beslutet kunde de inte heller förklara.
”Nu är vi inte bara kostsam och besvärlig – nu är vi fuskare också. Och är vi inte det så är vi överförbrukare av den personliga assistansen.”
Jag hoppas att jag återigen skall orka komma tillbaka för det känns inte alls bra att i dessa tider var nere för räkning eftersom vi behöver all hjälp vi kan få för att få politikerna att fatta att lagens intentioner var bra från början. Men att gruppera in alla människor som är i behov av något slags stöd för att klara av att leva ett bra, gott och självbestämt liv i olika grupper verkar galet i mina ögon. Vi är alla olika och behöver därför också olika mycket och olika slags stöd för att klara av att leva det liv vi vill leva. Men att alltid, jämt och ständigt behöva förklara för beslutsfattare så självklara saker har fått mig att tappa lusten. En del beslutsfattare verkar tycka, eller tro, att bara för att man har ett stort assistansbehov kan man inte leva ett självbestämt liv utan gagnas per automatik av omhändertagandets famn eller institution, och de som inte behöver lika mycket assistans men har ett grundläggande behov större än 20 timmar i veckan är supermän och kvinnor som klara av allt. Och att alla kan arbeta och få jobb och betala skatt är ju en självklarhet då – jag menar vi har ju arbetslinjen nu för tiden så..!
Faktum är att jag trodde mig vara en superman som utbilda mig, tog körkort, jobbade 50 och 75% vilket hade varit omöjligt utan personlig assistans, plus att jag samtidigt var arbetsledare åt mina personliga assistenter, satt i en styrelse och engagerade mig mot det ständiga hotet av försämringen av den personliga assistansen samt kampen för ett tillgängligt samhälle, jag uppfostra min son på egen hand eftersom min dåvarande sambo var mycket sjuk och försvann ur våra liv samtidigt som jag blev sämre i min sjukdom och funktionsnedsättning var något jag inte såg – men man orkar bara med så mycket man orkar med innan kroppen och själen säger stopp.
Om vi fick fightas innan för att uppnå personlig assistans, denna rättighetslag och politikernas skådespel med ratificeringen av FNs Standardregler, är det inget mot vad som har behövts göras för att få bevara lagen. Det tar på en som människa att alltid behöva försvara rätten att få leva ett fungerande och värdigt liv där vi kan gå på toaletten när och hur ofta och hur länge vi vill, att gå upp när jag vill på morgonen och få assistans med det av någon jag själv har valt, att försvara rätten att få duscha flera gånger varma sommardagar, klia sig i huvudet, kamma sig, sy i skjortknappar, tvätta för hand, städa, handla, laga mat, skära upp maten och diska och städa, ta emot gäster och bjuda på kaffe eller på impuls åka iväg in till stan för att promenera, etc. Att behöva försvara eller rättfärdiga det, eller hur jag vill leva, fast jag enligt svensk lag har rätt till det – suger big time!.
Livet behöver inte vara enkelt. Man ska kämpa för allt smakar bättre då så ingen silverbricka eller daltande tack – men det vore trevligt att slippa få käppar i hjulen stup i ett. Eller bli utpekad som ett ekonomiskt grupp problem som fuskar sig igenom livet. Men innan jag slutar detta inlägg vill jag säga två saker, dels tjatandet om hur viktigt det är att inte ge upp. Ja, jag vet att jag kan tyckas kasta sten i glashus men att ideligen behöva förklara ens rättigheter tär på krafterna, men även om det stämmer så kommer jag med största sannolikhet ta upp fanan igen och igen och skulle orken tryta lämnar jag över den till någon annan av alla er som stöttar vår kamp.
Sedan en annan sak till alla trogna besökare, oavsett om ni tillhör dem som tittar in ofta eller ibland - Ni är underbara och har stundtals varit den enda anledningen till att jag inte lagt ner bloggen. Att ni inte gett upp och slutat helt att besöka ”Nalles tankar från roten” trots att jag typ gått i digitalt ide gör er sannerligen unika och energigivande. Därför vill jag, ifrån djupet av mitt hjärta, sända en varm och tacksam kram till var och en av er. Så här kommer en stor KRAM och ett ödmjukt Tack! Ni får mig att orka längre.
När Billums ”Fuskutredningen” har gått varvet runt hos remissinstanserna och vi fått igenom våra krav på förbättringar och när otillgängligheten klassas som diskrimineringsgrund hoppas jag återigen ha laddade batterier för att ta mig an nya orättvisor. Eller kanske skriva en dikt full av rosenröda kyssar och självupplevda harmonier i en kärleksdikt? Fast om jag känner mig själv rätt, hinner jag med att skriva några inlägg om vardagens ok. Annars skulle jag med största sannolikhet börja ruttna inombords. Så mina vänner, och nya besökare…
Ta nu hand om er!
Nalle
