Vid nästan alla nya personliga möten där diskussioner av seriösare karaktär förs brukar jag av en händelse få frågor som både är närgångna och i allra högsta grad privata. Frågorna kring personlig assistans ställs när samkväm är på topp och gästerna har blivit varma i kläderna. Jag brukar oftast svara på frågorna. Dock inte alltid artigt. Varför jag svarar vet jag inte?

Det kanske beror på att jag vill förvissa mig om att det finns några personer till här i världen som vet lite mer om hur personlig assistans fungerar och förhoppningsvis också lär sig att funktionsnedsatta personer, eller ett liv med personlig assistans, inte är mer annorlunda än dem själva och deras egna liv. Och att där det finns en skillnad handlar det mest om krångel, annars är vi och våra liv väldans lika.

Att möta okunskap
Vi befinner oss i en tillbaka lutad och avslappnad ställning och lyssnar slött på varandra och iskubernas klingande musik mot whiskyglasens insidor. Det är fredagskväll och efter en god middag börjar arbetsveckans göra sig påmind. Det är ungefär nu som frågorna brukar komma och de ställs något förklädda och då oftast som trevande påståenden och kan låta ungefär så här, ”Om jag hade assistenter så skulle jag aldrig göra något själv, jag skulle inte ens tvätta mig själv i duschen. Jag skulle bara sitta där och…”, nu kommer det självklara skrattet. Lite nervöst. Redan här vet jag vad personen egentligen undrar och vill veta och hur nästkommande frågor kommer att låta. ”Skämt åt sido. Inte för att jag vill snoka men får du hjälp med allt? Jag menar hjälper tjejerna dig med allt?” Efter att ha svarat så pass seriöst och ingående som jag tror personen klarar av att ta emot kommer nästa fråga som ett brev på posten och då brukar den vara förklädd som ett skämt. ”Jaha, nu fattar jag..! Nu hajar jag varför du har så unga och snygga tjejer som hjälper dig..!” För att inte genera för mycket brukar jag skratta med och om personen är värd det tar jag ett djupt andetag och korrigerar upp det hela med lite verklighet.

Annars brukar jag bara blänga på personen med mitt onda öga och säga något liknande ”det heter assistera och inte hjälpa… jag får inte hjälp utan jag köper assistans och det är en jävla skillnad på att betala för ett väl utfört arbete än att behöva förlita sig på någons välvilja. Sedan anser jag att dessa kvinnor som jobbar åt mig har ett betydligt viktigare jobb än många andra där ute, visste du om att deras arbetsuppgifter- och insatser är helt avgörande för hur väl mitt liv fungerar och hur bra mitt liv är – så snälla kalla dem inte för tjejerna utan för assistenterna.” Precis innan personen har tappat hela ansiktet skrattar jag och säger något för att rädda personens ego och kvällen.

Jag anser att okunskap, oavsett hur fumlig eller i vilken skepnad den än kommer i, inte är anledning nog i dagens informationssamhälle till att spä på förutfattade meningar, hemska åsikter och fördomar gällande yrket personlig assistans eller gentemot funktionsnedsatta personer.

Vad gör en personlig assistent då?
Det beror på vad brukaren, eller i mitt fall arbetsledaren, har för assistansbehov? Men man skulle kunna säga att en assistent gör så att jag kan leva mitt liv precis som vem som helst fast jag fysiskt inte klara av vissa saker. Den assistans som man mest talar om är de dagliga sakerna såsom på- och avklädning, hygien, intimhygien, städa, tvätta, handla och laga mat och matas och så vidare. Men det finns hundratusentals andra saker som du gör i ditt liv, ibland utan att du ens tänker på dem, som gör dig till den du är och som ger dig din mening i ditt liv. Det är dessa saker som inte går att skriva ner på ett papper och ta upp som olika arbetsuppgifter med sina assistenter, eller som man kan ta med sig när man ska förhandla med försäkringskassan om hur många timmar assistans man behöver. Hela livet är fullt av händelser som inte går att förutse därför kan det vara svårt att få den assistans man behöver för att klara av att leva ett liv med den livskvalité som behövs för att utmana oss att växa som personer.

Långt ifrån alla passar som personlig assistent
Att fysiskt omhänderta och pyssla om är ganska enkla arbetsuppgifter och något som de flesta skulle kunna assistera mig med. Det går också att räkna ut på ett ungefär hur många timmar som kommer att gå åt i veckan för den sortens assistansbehov. Men det har visat sig under mina tjugo år som jag har fått assistans och varit arbetsledare att det är enbart ett fåtal som har klarat av att assistera mig med alla dessa små och stora livsbejakande behov som uppstår i stunden, i varje människas vardag, och som har tyckt att det har varit en självklarhet att assistera mig med vad än jag behöver assistans med. Dessa fantastiska personer har klarat av att sätta mig och mina behov före sig själva vilket säkert har inneburit att de har assisterat mig med saker som de själva egentligen är emot, eller tycker är knäppa och kanske till och med avskyvärda? Men tackvare deras lyhördhet och en stor portion integritet, plus ett lika stort hjärta, har deras respekt till jobbet och till att jag ska få leva precis så som jag vill gjort att de klarat av dessa arbetsuppgifter.

Det samspel, den respekt och det förtroende som uppstår och delas i en sådan här relation, mellan mig som assistansanvändare och arbetsledare och dessa assistenter är anmärkningsvärd. För att inte säga privilegierat. Jag känner en enorm vördnad och varm tacksamhet inför dessa fantastiska personliga assistenter.

Jag tror att de flesta av er kan förstå, eller sätta er in i, hur viktig den sortens assistans är som jag beskriver ovan. Det är som grädden på moset. Som skillnaden på att leva och överleva. Nu är det inte alla som har en sådan tur, som jag har haft stundtals, och som får tag på personer som vill och kan ge mer än vad de måste eller det nödvändigaste. Med andra ord är professionella personliga assistenter en bristvara och det beror på, enligt mig, tre saker. Yrket har taskigt rykte, dålig lön och av någon underlig anledning tror folk att bara för att det inte krävs en utbildning så kan vem som helst bli personlig assistent. Långt ifrån alla passar inom yrket personlig assistent. Tyvärr har yrket infiltrerats av hemtjänst- och/eller vårdpersonal vilket är olyckligt. Hela idén med personlig assistans och LASS, Lagen om Assistans, är att vi vet bäst själv vad vi behöver för att leva våra liv. Något som fastslogs redan 1994 efter en stor utredning som hette ”Från patient till medborgare”. Vi frigjorde oss från stämpeln patienter men eftersom det hela ha gått ett helt varv runt så börjar allt om igen.

Kan personliga assistenter tvingas att ställa upp på allt?
De stora och viktiga behoven i varje människas liv är något som ofta dyker upp som problematiska frågeställningar runt yrket personlig assistent och i brukarens/arbetsledarens liv. Det är inte ovanligt att det är assistenter som lyfter dessa frågor. Jag vet inte hur många gånger jag har läst i olika forum på nätet där oroliga assistenter, eller anhöriga, frågar om de måste ställa upp på ALLT som brukaren/arbetsledaren behöver assistans med? Det är ingen lätt frågeställning eftersom vi ALLA är människor. Jag menar även om vi har olika behov att tillgodose så ser många av våra behov likadana ut, såsom att äta, sova, gå på muggen och så vidare. Men det finns massor av behov som är på individ nivå och är därför svårare för vissa att förstå varför jag behöver assistans med dem.

Därför brukar jag säga att som personlig assistent SKA du assistera med ALLT som jag behöver hjälp med och inte klarar av att göra själv. MEN varje människa har ett eget ansvar inför sig själv och därför är det upp till var och en vad vi anser är okej att assistera med. Samma sak gäller för mig och vad jag anser är okej att få assistans med. Detta egen ansvar gäller inte enbart här utan i alla situationer under hela ens liv och existens. Därför gäller det att båda parter är tydliga och att vi kommunicerar med varandra. Sedan finns det områden i vårt samhälle och kultur som anses så privata och känsliga att vi helst inte vill öppet föra diskussioner om dem. Områdena är sex och samlevnad. Även om det såg annorlunda ut i samhället så skulle svaret blir NEJ!

Jag kan inte tvinga dig som är personlig assistent att assistera mig med onani. Jag kan inte ens tvinga dig att laga mat, städa eller att assistera mig efter toalett besök. Men om du inte vill laga mat, städa eller att torka mig i häcken så kanske du ska tänka över ditt yrkesval. Hur som helst så skulle du inte bli gammal hos mig om du vägrade laga mat, städa eller att tvätta av mig efter ett toalett besök eftersom jag anser att det är arbetsuppgifter som är självklara för att jag ska kunna leva ett normal liv med viss livskvalité.

Den sjukdom jag har och som har gett mig en stel och smärtsam kropp kräver smärtlindring. Stora doser varje dag. Men för att jag ska kunna få ett bättre liv brukar jag få massage som smärtlindring. Det är en sådan sak som jag inte kräver av mina assistenter för det skulle inte fungera åt något håll. Men tackvare att jag kommunicerar med mina assistenter, och för att de är så fina människor, får jag massage praktiskt taget när jag behöver det. Kommunikation, respekt och ödmjukhet åt båda håll är något som fungerar bäst för mig.

Sexuella trakasserier och mobbning
Att det är assistenter som ställer dessa frågor på olika forum beror bland annat på, (vad jag har kunnat utläsa), att de har ställts inför dem på ett eller annat sätt och har blivit taskigt bemötta i sin arbetsmiljö. Men också för att de själva undrar och känner en oro över att deras brukare/arbetsledare mår dåligt och de vet inte hur de ska tackla problemen. Tyvärr är det inte ovanligt att olika assistansanordnare/arbetsgivare duckar för problemen när de dyker upp. Speciellt de som startat företag för att tjäna pengar på sina brukare är ibland rädda för att stöta sig med brukare som missköter sig eller som trakasserar sina personliga assistenter. De är rädda för att bli av med en inkomst om brukaren väljer att byta assistentanordnare. Faktum är att även inom detta yrke kommer det alltid att finnas idioter bland både brukare och assistenter, oavsett vilken assistansanordnare man än väljer. Faktum är också att det finns personliga assistenter som trakasserar/mobbar brukare/arbetsledare, även här förekommer det sexuella trakasserier. Och mobbning mellan assistenter är inte heller ovanligt. Som sagt var så kommer det alltid att finnas idioter – livet är fullt av dem!

Många är ensamma
Jag tror att vi alla någon gång här i livet har känt oss ovärdiga, små, fula och frågat oss varför någon skulle kunna tycka om mig, eller? Man behöver inte vara funktionshindrad för att känna så. Jag vet också att många som har funktionsnedsättningar ofta känner sig utanför på ett eller flera sätt. Jag tror att många med mig känner sig utanför så länge vi har ett samhälle som stänger ute vissa grupper med en fysisk miljö som omöjliggör en naturlig medverkan från början av våra liv. En sådan uppdelning kommer alltid att föra med sig en viss form av utanförskap och forma personer som tycker att ”dom där” är nog lite konstiga. Ibland till och med äckliga.

Får man inte vara med från början på ett naturligt sätt hur ska man då kunna bygga upp en naturlig självkänsla och känna ett värde som person? Det är tillräckligt svårt att växa upp som människa utan dessa fysiska samhällshinder. Jag menar bara att det inte är konstigt att det finns många funktionsnedsatta personer som är och känner sig ensamma. För om samhället utestänger och med sitt effektiva handlande talar om för allmänheten att vi är olika och att ”dom där är inget att satsa på” hur ska man då orka eller våga tro att man duger, vare sig det är som pojkvän/flickvän, man/kvinna, mamma/pappa eller som samhällsnyttig medborgare?

Till sist så hoppas jag att ni som läser detta oavsett om ni är personliga assistenter, politiker, riskkapitalister, journalister, läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, poliser, yrkesmilitär, modefetischist,  hundälskare, sjukskrivna, funkisar eller inte förstår två saker, nämligen:

- att personliga assistenter som gör ett fantastiskt jobb och älskar sitt yrke är värda sin vikt i guld. Och sen lite till..!
- att i morgon kan det vara du, din mamma/pappa/bror/syster/son/dotter eller vän som behöver personlig assistans.

Ps. Jag glömde säga att livet är precis så vackert och underbart som du själv tillåter det att vara. Ds.

Ta hand om dig!
Nalle