4 minuter, 41 sekunder

Ingen kan begära mer

Warning: Illegal string offset 'filter' in /customers/4/b/d/bjornthoren.se/httpd.www/blogg/wp-includes/taxonomy.php on line 1442

jag150px_155137

Idag fick jag en kommentar från en mamma till en cool dotter på 2 år med cp. Mamman som heter Towe kommenterade mitt inlägg http://bjornthoren.wordpress.com/2009/03/09/vagar-fan-aka-in-akut-langre/ Det här blogginlägget som jag skrev för ett tag sedan var ett av några inlägg som handlade om dödshjälp och vad som anses vara ett värdigt liv. Towe sa bland annat följande; ”Även jag blev livrädd för denna debatt och hans uttalnde. Skrev litegrann om det också. Har en dotter med CP som lever ett oerhört värdigt liv. Föddes lite hopplöst så visst gör det ofattbart ont hur vissa männsikor värderar sina åsikter.”

Tyvärr kan jag inte säga att det tillhör vanligheterna att mina besökare, (varken till denna blogg om personlig assistans med cirka 130 st unika träffar i veckan eller till ”Nalles tankar från roten” som har cirka 100 träffar i veckan), skickar kommentarer liknande Towes. Möjligtvis bortsett från min kära mamma. Men det fanns något i Towes kommentar som fick mig att reagera och besöka hennes egen blogg. Jag länkade hennes blogg till och med. Jag tror det var en ton av ärlighet och humor. Om ni vill läsa om Towe och hennes coola 2 åring så heter bloggen ”cpmamman” och du kommer dit genom att klicka på länken här.

I det senaste inlägget tar Towe upp en mycket intressant sak, motståndskraft. Hur mycket motstånd ska man ge eller kan man ge ett barn med funktionsnedsättning? Det beror säkert på individen själv. Men borde inte mellanrummen mellan gränsernas ytterligheter, ”överbeskydda” eller ”inga armar ingen kaka”, vara tillräckligt stort. Ja, jag vet inte själv. I min familj var jag ensam med funktionsnedsättning även om min pappa också var reumatiker. Fast han kunde klara sig själv. För egen del blev jag uppfostrad mer åt ”inga armar ingen kaka” hållet än åt andra hållet. Jag skulle på alla sätt och vis vara en normal kille. På gott och ont. Jag minns första gången jag började umgås med andra ungdomar med funktionsnedsättningar, enligt vad jag minns var det på ett läger i Lysekil och jag var 12 år, tror jag, och fick frågan vad jag hade för handikapp. Jag svarade, ”Nej, jag är inte handikappad. Jag är reumatiker..!”

Under hela högstadiet var morgonrutinerna mellan mamma och mig hemska. Jag vaknade med värk och stelhet och mamma, som gjorde så gott hon kunde, tog bokstavligen upp mig och hjälpte mig på med kläder, etc. På väg till skoltaxin svor jag och var skitsne på mamma. När jag kom hem på eftermiddagen hade jag ju blivit mindre stel och hade mindre ont och mamma och jag brukade ofta fika då. Även om vi inte pratade så ofta om det var denna fikastund vårt sätt att förlåta och gå vidare.

Som vuxen kan jag tycka att mamma skulle ha låtit mig få vara liten och hemma lite oftare. Kanske också ha blivit sedd och accepterad även med min sjukdom och som funktionshindrad. Men i början av 70-talet när jag blev sjuk var allt annorlunda och som ”invalid eller handikappad” som det hette på den tiden skulle man bli omhändertagen. Att jag gick i vanlig skola beror dels på att jag inte behövde rullstol förrän jag var tolv eller tretton plus att mamma vägrade att se mig som handikappad. När jag tänker på att mamma fick mig som 17 åring och att hon bara var 19 år när jag först blev sjuk har hon gjort ett enastående jobb.

Skulle inte mamma ha givit mig det motstånd och den envishet och verktygen som jag ändå fick av hennes agerande vette tusan vad som hade hänt när det var dags att växa upp. Nu låter det som om min underbara mamma skulle ha varit hemsk under min uppväxt, men det var hon inte. Sedan jag blev förälder själv, 1990, förstog jag att mamma gjorde så gott hon kunde. Och eftersom jag blev en sådan supertrevlig och fantastisk man med hjärtat på rätt ställe så måste ju morsan ha gjort något bra i alla fall. 😉 Eller hur, mamsen?

Men hur ska man som förälder till ett barn med funktionsnedsättning veta vart gränserna går så man inte daltar eller överbeskyddar sitt barn bara för att det har andra förutsättningar än andra barn? Ja, det finns ju ingen manual att följa direkt. Det här är ett vanligt problem och jag har tyvärr mött alldeles för många unga vuxna som med personlig assistans mycket väl skulle kunna bo själv och ta hand om sig själv. Men på grund av överbeskyddande föräldrar, i all välmening, har lilla Totte 28 år inte en chans att lära sig hur man gör för att bli vuxen och ansvara för sitt eget liv. Som styrelseledamot i STIL – Originalmodellen för personlig assistans, är denna långa navelsträng ett för vanligt problem.

Har du funderingar om detta så är det bara att höra av dig. Min e-post är: blogg@bjornthoren.se

Var rädda om er.

Kram
Nalle

Share Button

Kommentera här!

2 comments

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *